被诊断出患有慢性疾病后的第一次性生活

KELSEY RODES

看着她的盐和胡椒的卷发在我的肋骨上划过,我低声说:"我太汗了。 "我和我的伙伴花了一整个阳光明媚的周日下午看Netflix,在脚趾摩擦脚趾和几个缓慢的吻之后,很明显我们的下一个周末活动将是什么。

她的嘴唇和舌头在我的腹部留下了蜗牛般的痕迹。我可以说我的呼吸越来越重,我的身体在驾驭自己的波浪。然后,一个响亮的、令人震惊的警报声--接着是四声刺耳的嘟嘟声--从床头柜边缘摇摇欲坠的手机中尖叫起来。

最后一声嘟嘟声和嗡嗡声使我的手机滚落到我们床边的地板上,我们再也无法忽视我们在过去19分钟里试图忘记的事情。她正在和一个病人做爱。

特别是我,一个患有乳糜泻、格雷夫氏病和桥本氏病的1型糖尿病患者。我,一个长期患病、30岁、同性恋、双性恋的女人。哔哔声是我的血糖警报,我的血糖低得危险,所有的汗水实际上是由低血糖引起的,当你的葡萄糖水平下降到大约70-100毫克的标准范围以下时,这是一个紧急的健康事件。

两年前,我开始花越来越多的时间在医生的办公室,因为一种神秘的疾病。

虽然我的主治医生说这 "一定只是抑郁症",但我知道焦虑和抑郁对我来说是什么感觉--而头发稀疏和体重迅速下降并不是这样。

我当时的丈夫花了很多时间来安慰我,为我越来越多的焦虑留出空间,让我知道什么是错的,为什么我吃完饭后会感到如此难受。他的父亲最近被诊断出患有2型糖尿病,有一天,在拜访他的家人时,我们每个人都围着桌子检查我们的血糖。一个健康的、非糖尿病患者的血糖总是在100毫克左右。

我的是217。

回到家后,我又去看了医生,五天后,我被诊断为1型糖尿病--就是那种每次吃饭都要用注射胰岛素来代替你那衰竭的胰腺的工作。

在我的诊断之后,发生了很多变化:我离婚了,搬到了全国各地,并处理了一段新的关系,以及作为同性恋者和慢性病人的新身份。虽然我对最终 "解决 "了我的神秘疾病感到欣慰,但我并没有准备好它会如何改变我生活的每一部分,包括性。

当我的内分泌专家第一次与我坐下来解释我的疾病时,他们解释了我的身体会出现什么情况。他们告诉我如何要求我的朋友和家人在精神和情感上为我出现,这是我后来与我现在的伴侣再次演练的对话。他们教我如何根据我吃了多少克碳水化合物,如果我有压力,如果我在运动,给我的胰岛素加量。

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但我的医生从来没有分享过我的糖尿病可能带来的性欲、兴奋和与性伙伴亲密接触的新障碍。

这并不是因为缺乏研究。性体验方面的挑战在患有慢性病的人中超级常见。以这项2019年的研究为例,它表明性欲、唤醒和性高潮的发生都随着慢性疾病的发生而减少。

这项研究的结果与我在生病、被诊断和发现新的应对机制过程中的经历密切相关。我知道我有一个身体,但我所知道的是,它并没有按照我想要的方式工作。我的内部对话从给我带来快乐的东西转移到了充满老式收银机的声音,将碳水化合物的克数与纤维的克数相加,用数学的方式计算出我在吃饭前需要向皮肤注射多少胰岛素。

性生活成为一个多因素的计算,确保我的血糖水平在安全范围内(过度劳累会使血糖下降),除了将润滑剂和性玩具放在赤裸的手臂范围内,我还有胰岛素(以防我的血糖过高)和小熊软糖(以防我的血糖骤降)。

简而言之,性成为一种风险--另一件需要管理的事情。在我被诊断后的一年里,每当我在高潮前感到胃部下降时,我经常会猜测那是来自于快感还是来自于医疗紧急情况--然后我就会感到害怕,等待警报器来打断快乐的纠缠。

但没有人愿意与我认真交谈,讨论我的诊断对我的性生活和与性关系的想法有多大影响。

在一连串新的身体和精神并发症中,我意识到我必须完全重新学习性。

虽然感觉非常脆弱,但在患有慢性病的情况下与值得信赖的伴侣进行性生活,可以找到一种新的温柔。对我来说,承认我的疾病而不是忽视我的疾病使我达到了一个新的自由水平--甚至是一个新的快乐水平。

第一步是了解新的我(及其所有的技术延伸),并感谢这些设备帮助我生活。我在身上一直戴着两个医疗设备,就像莱拉-莫斯那样,但让它不那么时尚。一个持续监测我的血糖,另一个给我注射胰岛素。它们通过蓝牙连接,只有在我身边有两个额外的设备供我读取时才会工作:我的手机和一个看起来也很像手机的转发器。这些设备必须更换并移到我身上的新位置;监测器每10天一次,胰岛素舱每3天一次。

虽然当涉及到糖尿病可穿戴设备的救生质量时,技术已经取得了巨大的飞跃,但这些并不像智能手表,你可以在尝试新的性爱姿势之前脱下并放在床头柜上。它们是我的一部分。在泵的每三天寿命和葡萄糖监测仪的每十天寿命中,我都有插入的小瘀伤和小软管刺入我皮肤的痘印。薄薄的吸管在我的皮下脂肪层中阴森森地漂浮着,读取我的血糖,给我注射胰岛素,使我活着。

所以是的,虽然它很酷--而且更重要的是,它是必不可少的--但我很难发现作为一个半机械人有什么性感或性爱的地方,尤其是作为一个不那么喜欢角色扮演的人。我现在的伴侣和我做爱的前几次,我痛苦地意识到我的塑料部件,以及当她的手擦过我的裸露皮肤时,粘合剂的拉扯方式。性生活也成为我的设备被扯掉的潜在风险,这种经历必须立即处理。想象一下:给医疗设备公司打电话要求更换,就我是否会对它脱落的原因撒谎作出短暂的尴尬决定,最后,希望我的保险会支付更换费用。我不知道你怎么样,但我从来没有做过给我的医疗保险代表打电话的性梦。

此外,在患有慢性病的情况下进行性生活,也有一个情感因素。

我的伴侣表示担心她会不小心扯掉这些设备或以其他方式伤害我,而我也发现自己要求得到很多保证并为中断的游戏道歉。

我花了几个月的时间,让每一次性爱体验都有全新的感觉--即使是相同的伴侣、相同的姿势、相同的环境--才能接近庆祝接受和自爱所带来的性爱。有无数个夜晚在猜测我的伴侣是否真的被我和我的小工具所吸引;记住我的疾病症状的感觉与与兴奋和快乐相关的感觉之间的差异;围绕确保我的身体准备好进行性生活建立神圣的仪式。

不过,最终,在长期患病时发生性行为,最终让我对自己有了更深的认识。

具体而言,我发现了以前未被开发的感觉、欲望和创造能力的财富。在长期患病的情况下做爱,不断提醒我所有的力量,以及它们是如何深深地、亲密地属于我的。接触到我可以把自己推到多远,并在说 "现在不行 "时找到安全感,这很强大。 "

我的疾病给了我一个更多样化的词汇,我可以与我的伴侣一起驾驭同意。在进行由真实的身体和情感需求驱动的对话时,有一种巨大的自由。现在,我床边的抽屉里总是放着各种各样的Haribo包、小焦糖和吃了一半的巧克力棒,这也是新的幽默。和爱你的人一起笑,而且你也深深地爱着他,这感觉真好。

我将永远无法拥有我年轻时的那种无忧无虑的性生活,在我知道自己患病之前。性生活现在是我不断调整期望的一部分,从世界告诉我们事情应该是什么样的感觉到它们确实是什么样的感觉。还有一些悲痛是伴随着这样的事实而来的:我永远也不知道如何回到一个性爱可以随心所欲的时代,在激情的悸动中给我的一天带来惊喜。这就是我,现在。我永远不会被治愈;我永远不会再次完全 "健康"。我将不得不继续浏览 "出柜",作为慢性病人、病人或残疾人,并且在这些时刻有被抛弃的深刻风险。

但我希望我在得到第一次诊断时就知道的是,有一个特殊的机会,可以以一种新的方式了解自己,说出我的需要,建立关心的关系,而且,是的,拥有我生命中最该死的性爱。而这一切都不是因为疾病,而是因为它。

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