Pogledal sem v kodre njenih slanih in poprastih las, ki so sledili mojemu prsnemu košu, in zašepetal: "Tako sem prepoten. "S partnerjem sva celotno sončno nedeljsko popoldne preživela ob gledanju Netflixa in po drgnjenju prstov na nogah in nekaj počasnih poljubih je bilo jasno, kaj bo najina naslednja dejavnost ob koncu tedna.
Njene ustnice in jezik so po mojem trebuhu naredili polžje poti. Videl sem, da je moje dihanje postajalo težje, moje telo pa je bilo na svojih lastnih valovih. Potem pa se je iz telefona, ki je stal na robu nočne omarice, oglasil glasen, presenetljiv alarm, ki so mu sledili štirje prodorni piki.
Ob zadnjem piskanju in brenčanju je moj telefon padel na tla poleg najine postelje in nisva več mogla prezreti tega, kar sva poskušala pozabiti zadnjih devetnajst minut: Seksala je z bolnim človekom.
Natančneje, jaz, sladkorna bolnica tipa 1 s celiakijo, Gravejevo boleznijo in Hashimotovo boleznijo. Jaz, kronično bolna, 30-letna, queer, cisspolna ženska. Piskanje je bil alarm za moj krvni sladkor, moj krvni sladkor je bil nevarno nizek in ves ta znoj je bil pravzaprav posledica hipoglikemije, nujnega zdravstvenega dogodka, ko raven glukoze pade pod standardni razpon približno 70-100 mg.
Dve leti pred tem sem zaradi skrivnostne bolezni vse več časa preživel v zdravniških ordinacijah.
Medtem ko je moj primarni zdravnik dejal, da gre " gotovo le za depresijo", sem vedela, kako se počutim pri tesnobi in depresiji - in redčenje las in hitro hujšanje nista bila to.
Moj takratni mož me je toliko časa tolažil in mi dajal prostor za mojo vse večjo zaskrbljenost glede tega, kaj je narobe in zakaj se po jedi počutim tako slabo. Njegovemu očetu so pred kratkim diagnosticirali sladkorno bolezen tipa 2 in nekega dne, ko smo bili na obisku pri njegovi družini, smo šli vsak okoli mize in preverili svoj krvni sladkor. Pri zdravem človeku, ki ni sladkorni bolnik, je sladkor v krvi vedno okoli 100 mg.
Moja je bila 217.
Po vrnitvi domov sem se vrnil k zdravniku in pet dni pozneje so mi diagnosticirali sladkorno bolezen tipa 1 - takšno, pri kateri morate ob vsakem obroku z injekcijami inzulina nadomeščati delo svoje odpovedujoče trebušne slinavke.
Po postavitvi diagnoze se je veliko spremenilo: ločila sem se, se preselila na drugo stran države, se spoprijela z novim razmerjem in novimi identitetami kot queer in kronična bolnica. Čeprav sem si oddahnila, da sem končno "rešila" svojo skrivnostno bolezen, nisem bila pripravljena na to, kako mi bo ta spremenila življenje v dobesedno vseh delih mojega življenja, vključno s spolnostjo.
Ko so se endokrinologi prvič sestali z mano in mi razložili mojo bolezen, so mi pojasnili, kaj lahko pričakujem od svojega telesa. Pokazali so mi, kako naj prosim prijatelje in družino, da mi pomagajo v duševnem in čustvenem smislu, kar je bil pogovor, ki sem ga pozneje ponovno vadila s svojim sedanjim partnerjem. Naučila sta me, kako si odmerjati inzulin glede na to, koliko gramov ogljikovih hidratov sem zaužila, ali sem bila pod stresom, ali sem telovadila.
Sorodne zgodbe Ali imate lahko sladkorno bolezen in tega ne veste? "Gostimo podkast o sladkorni bolezni tipa 1
Toda moji zdravniki me niso nikoli seznanili z novimi ovirami, ki jih sladkorna bolezen lahko povzroči pri libidu, vzburjenosti in intimnem odnosu s spolnim partnerjem.
Ne gre za pomanjkanje raziskav: Pri ljudeh s kroničnimi boleznimi so težave s spolnimi izkušnjami zelo pogoste. Na primer ta študija iz leta 2019 kaže, da se spolna želja, vzburjenost in pojav orgazma zmanjšajo z nastopom kronične bolezni.
Ugotovitve študije so zelo podobne tistim, ki sem jih doživljala med boleznijo, diagnosticiranjem in odkrivanjem novih mehanizmov za spoprijemanje z boleznijo: Vedela sem, da imam telo, vendar sem vedela le to, da ne deluje tako, kot sem si želela, da bi delovalo. Moj notranji dialog se je odmaknil od tega, kar mi je prinašalo zadovoljstvo, in se namesto tega napolnil s staromodnimi blagajnami, ki so seštevale grame ogljikovih hidratov z grami vlaknin in opravljale matematične podvige, da bi ugotovile, koliko inzulina moram pred jedjo izstreliti v kožo.
Seks je postal večfaktorska računica, v kateri sem morala poskrbeti, da je bila raven sladkorja v krvi v varnem območju (zaradi pretiranega napora pade) in da sem imela poleg lubrikanta in spolnih igrač na dosegu gole roke tudi inzulin (v primeru visokega sladkorja v krvi) in gumijaste medvedke (v primeru, da mi je sladkor v krvi močno padel).
Skratka, seks je postal tveganje - še ena stvar, ki jo je treba obvladovati. V letu po postavitvi diagnoze sem vedno, ko sem tik pred orgazmom začutila padec želodca, pogosto ugibala, ali je to posledica užitka ali nujne medicinske pomoči - in potem sem se zdrznila in čakala, da alarmi prekinejo prepletanje radosti.
Toda nihče se ni želel resno pogovarjati z mano o tem, kako zelo je moja diagnoza vplivala na moje razmišljanje o spolnem življenju in odnosu do spolnosti.
Ob novem seznamu telesnih in duševnih zapletov sem ugotovila, da se moram seksa naučiti na novo.
Čeprav se počutite zelo ranljivo, lahko med kronično boleznijo najdete novo raven nežnosti pri spolnosti z zaupanja vrednim partnerjem. Zame je priznanje bolezni namesto ignoriranja bolezni pripeljalo do nove ravni svobode - in celo do nove ravni užitka.
Prvi korak je bil spoznati novega sebe (z vsemi svojimi tehnološkimi dodatki) in ceniti te naprave, ker mi pomagajo živeti. Na telesu imam ves čas dva medicinska pripomočka, kot Lila Moss, vendar je to manj modno. Ena nenehno spremlja moj krvni sladkor, druga pa mi odmerja inzulin. Povezujeta se prek bluetootha in delujeta le, če imam v bližini dve dodatni napravi za odčitavanje: telefon in transponder, ki je prav tako videti sumljivo podoben telefonu. Naprave je treba zamenjati in premakniti na nova mesta na mojem telesu; monitor vsakih 10 dni, inzulinski pod pa vsake tri dni.
Čeprav je tehnologija naredila velikanski korak naprej, ko gre za življenjsko pomembne lastnosti nosljivih naprav za sladkorno bolezen, te niso kot pametna ura, ki jo lahko snamete in pustite na nočni omarici, preden preizkusite nov spolni položaj. So del mene. Imam majhne modrice od vstavitev in znamenja, kjer se majhna gibljiva kanila za vsak tridnevni čas delovanja črpalke in vsak desetdnevni čas delovanja merilnika glukoze vbode v kožo. Tanke slamice strašljivo lebdijo v mojih podkožnih maščobnih plasteh, odčitavajo krvni sladkor in odmerjajo inzulin ter me ohranjajo pri življenju.
Čeprav je to kul - in, kar je še pomembneje, bistveno -, težko najdem kaj seksi ali seksualnega v tem, da si kiborg, še posebej kot nekdo, ki se ne ukvarja toliko z igranjem vlog. Ko sva s sedanjo partnerko prvič seksala, sem se boleče zavedal svojih plastičnih delov in tega, kako se lepilo vleče, ko z roko drgne po moji goli koži. Seks je postal tudi potencialna nevarnost, da se moji pripomočki strgajo, kar je bilo treba obravnavati precej takoj. Predstavljajte si: klic v podjetje za medicinske pripomočke za zamenjavo, kratka nerodna odločitev, ali bom lagal o razlogu, zakaj je odpadel, in nazadnje upanje, da bo zamenjavo krilo moje zavarovanje. Ne vem, kako je z vami, ampak jaz še nikoli nisem sanjala o tem, da bi poklicala predstavnika svojega zdravstvenega zavarovanja.
Poleg tega je spolnost med kronično boleznijo povezana tudi s čustveno komponento.
Moja partnerka je izrazila strah, da bo slučajno odtrgala te pripomočke ali me kako drugače poškodovala, pa tudi sam sem velikokrat prosil za zagotovilo in se opravičeval zaradi prekinjene igre.
Potrebovala sem več mesecev, da je bila vsaka spolna izkušnja popolnoma nova - tudi če je šlo za istega partnerja, isti položaj, isto okolje -, da sem se približala praznovanju seksa, ki je nastal iz sprejemanja in ljubezni do sebe. Nešteto noči sem preživela ob ugibanju, ali partnerja resnično privlačim jaz in moji pripomočki; pomnjenje razlik med občutki simptomov mojih bolezni in občutki, povezanimi z vzburjenostjo in užitkom; oblikovanje svetih ritualov, s katerimi sem se prepričala, da je moje telo fizično pripravljeno na spolnost.
Na koncu sem se zaradi spolnosti med kronično boleznijo globlje zavedel samega sebe.
Natančneje, odkril sem prej neizkoriščeno bogastvo občutkov, želja in ustvarjalnih sposobnosti. Spolnost med kronično boleznijo me nenehno opominja na vse moje prednosti in na to, da so globoko in intimno moje. Močno je biti v stiku s tem, kako daleč se lahko potisnem, in najti varnost v tem, da rečem: "Zdaj ne. "
Moje bolezni mi dajejo bolj raznolik besednjak, s katerim se lahko sporazumevam s svojim partnerjem. V pogovorih, ki temeljijo na resničnih telesnih in čustvenih potrebah, je veliko svobode. Različne vrečke Haribo, majhne karamele in delno zaužite čokoladne ploščice, ki so zdaj vedno v predalu poleg moje postelje, prinašajo nov humor. In tako dobro se je smejati z nekom, ki te ima rad in ki ga imaš v zameno tako zelo rad.
Nikoli več ne bom mogla imeti tako brezskrbnega seksa, kot sem ga imela, ko sem bila mlajša, preden sem vedela, da sem bolna. Seks je zdaj del mojega nenehnega prilagajanja pričakovanj glede na to, kako naj bi se počutili, in glede na to, kako se počutimo. In nekaj žalosti je povezano z dejstvom, da ne bom nikoli ugotovila, kako se vrniti v čas, ko je seks lahko prišel po nareku, kot presenečenje na moj dan v navalu strasti. To sem zdaj jaz. Nikoli ne bom ozdravljen; nikoli več ne bom popolnoma "zdrav". Še naprej se bom moral soočati s tem, da se bom pokazal kot kronično bolan, bolan ali invalid, in v teh trenutkih obstaja velika nevarnost, da bom zapuščen.
Vendar si želim, da bi ob prvi diagnozi vedela, da je to posebna priložnost, da se spoznam na nov način, izrazim svoje potrebe, skrbno gradim odnose in da, da, imam najboljši seks v življenju. In nič od tega ni kljub bolezni, temveč zaradi nje.