Pozerajúc sa do kučier jej slaných a korenistých vlasov, ktoré sledovali môj hrudník, som zašepkala: "Som taká spotená. " S partnerkou sme strávili celé slnečné nedeľné popoludnie sledovaním Netflixu a po trení prstov na nohách a niekoľkých pomalých bozkoch bolo jasné, čo bude našou ďalšou víkendovou aktivitou.
Jej pery a jazyk mi po bruchu robili šnečie cestičky. Mohol som si všimnúť, že môj dych je čoraz ťažší, moje telo sa vznáša na vlastných vlnách. A potom sa z telefónu, ktorý sa týčil na okraji nočného stolíka, ozval hlasný, prekvapujúci alarm - nasledovaný štyrmi prenikavými pípnutiami.
Posledné pípnutie a bzučanie poslalo môj telefón na zem vedľa našej postele a my sme už nedokázali ignorovať to, na čo sme sa posledných devätnásť minút snažili zabudnúť: Ona mala sex s chorým človekom.
Konkrétne ja, diabetička 1. typu s celiakiou, Graveovou chorobou a Hashimotovou chorobou. Ja, chronicky chorá, 30-ročná, queer, cisgender žena. Pípanie bolo alarmom, moja hladina cukru v krvi bola nebezpečne nízka a všetok ten pot bol v skutočnosti spôsobený hypoglykémiou, naliehavou zdravotnou udalosťou, keď hladina glukózy klesne pod štandardné rozmedzie približne 70-100 mg.
Dva roky predtým som začal tráviť čoraz viac času v ordináciách lekárov kvôli záhadnej chorobe.
Môj ošetrujúci lekár mi síce povedal, že to "musí byť len depresia", ale ja som vedela, ako sa cítim pri úzkosti a depresii - a rednúce vlasy a rýchle chudnutie to neboli.
Môj vtedajší manžel strávil veľa času tým, že ma utešoval a dával mi priestor pre moje rastúce obavy z toho, čo sa deje a prečo sa po jedle cítim tak zle. Jeho otcovi nedávno diagnostikovali cukrovku 2. typu a jedného dňa, keď sme boli na návšteve u jeho rodiny, sme každý z nás obišiel okolo stola a skontroloval si hladinu cukru v krvi. Zdravý nediabetik má vždy hladinu cukru v krvi okolo 100 mg.
Moja bola 217.
Po návrate domov som sa vrátil k lekárovi a o päť dní neskôr mi diagnostikovali cukrovku 1. typu - takú, pri ktorej musíte pri každom jedle nahrádzať prácu zlyhávajúcej slinivky injekciami inzulínu.
Po stanovení diagnózy sa toho veľa zmenilo: rozviedla som sa, presťahovala som sa na druhý koniec krajiny, nadviazala som nový vzťah a získala som novú identitu ako queer a chronicky chorá. Hoci som si vydýchla, že som konečne "vyriešila" svoju záhadnú chorobu, nebola som pripravená na to, ako mi to zmení život doslova v každej oblasti môjho života vrátane sexu.
Keď si so mnou moji endokrinológovia prvýkrát sadli a vysvetlili mi moju chorobu, vysvetlili mi, čo môžem v mojom tele očakávať. Ukázali mi, ako mám požiadať svojich priateľov a rodinu, aby sa pre mňa psychicky a emocionálne ukázali, čo je rozhovor, ktorý som si neskôr znovu nacvičila, aby som ho mohla viesť so svojím súčasným partnerom. Naučili ma, ako si dávkovať inzulín v závislosti od toho, koľko gramov sacharidov som zjedla, či som bola v strese, či som cvičila.
Súvisiace príbehy Môžete mať cukrovku a neviete o tom? "Hosťujeme podcast o cukrovke 1. typu
Ale moji lekári mi nikdy nepovedali, aké nové prekážky môže priniesť moja cukrovka v oblasti libida, vzrušenia a intimity so sexuálnym partnerom.
Nie je to z dôvodu nedostatku výskumu: Problémy so sexuálnymi skúsenosťami sú veľmi časté u ľudí s chronickými ochoreniami. Vezmite si napríklad túto štúdiu z roku 2019, ktorá ukazuje, že sexuálna túžba, vzrušenie a výskyt orgazmu klesajú s nástupom chronického ochorenia.
Zistenia štúdie sa veľmi zhodujú s tým, čo som zažil počas choroby, diagnostikovania a objavovania nových mechanizmov zvládania: Vedel som, že mám telo, ale všetko, čo som vedel, bolo, že nefunguje tak, ako som chcel. Môj vnútorný dialóg sa posunul od toho, čo mi prinášalo potešenie, a namiesto toho bol naplnený staromódnymi zvukmi pokladnice, ktorá sčítavala gramy sacharidov s gramami vlákniny a robila matematické výkony, aby zistila, koľko inzulínu si musím pred jedlom vystreliť do kože.
Sex sa stal multifaktorovým výpočtom, ktorý spočíval v tom, že som sa uistila, že hladina cukru v krvi je v bezpečnom rozmedzí (pri nadmernej námahe klesá) a že okrem lubrikantu a sexuálnych hračiek mám na dosah ruky aj inzulín (pre prípad, že by som mala vysokú hladinu cukru v krvi) a gumové medvedíky (pre prípad, že by mi hladina cukru v krvi klesla).
Skrátka, sex sa stal rizikom - ďalšou vecou, ktorú treba zvládnuť. V roku po mojej diagnóze som vždy, keď som tesne pred orgazmom pocítila, že mi klesá žalúdok, často som pochybovala, či je to z rozkoše, alebo zo zdravotnej pohotovosti - a potom som sa rozplakala a čakala, kedy poplašné signály prerušia spleť radosti.
Ale nikto sa so mnou nechcel vážne rozprávať o tom, ako veľmi moja diagnóza ovplyvnila moje myšlienky týkajúce sa sexuálneho života a vzťahu k sexualite.
Na pozadí nového zoznamu fyzických a psychických komplikácií som si uvedomila, že sa musím úplne nanovo naučiť sex.
Aj keď sa cítite veľmi zraniteľne, pri sexe s dôveryhodným partnerom počas chronického ochorenia môžete nájsť novú úroveň nehy. Mňa priznanie si choroby namiesto jej ignorovania priviedlo k novej úrovni slobody - a dokonca aj k novej úrovni potešenia.
Prvým krokom bolo spoznať svoje nové ja (so všetkými jeho technologickými rozšíreniami) a oceniť tieto zariadenia, ktoré mi pomáhajú žiť. Na svojom tele nosím neustále dva zdravotnícke prístroje, a la Lila Mossová, ale robím to oveľa menej módne. Jeden mi nepretržite monitoruje hladinu cukru v krvi a druhý mi dávkuje inzulín. Pripájajú sa cez bluetooth a fungujú len vtedy, keď mám nablízku ďalšie dve zariadenia na odčítanie údajov: svoj telefón a transpondér, ktorý tiež podozrivo vyzerá ako telefón. Zariadenia sa musia meniť a premiestňovať na nové miesta na mojom tele; monitor každých 10 dní a inzulínový pod každé tri dni.
Hoci technológia urobila obrovský skok, pokiaľ ide o život zachraňujúce vlastnosti nositeľných zariadení na cukrovku, nie sú to smart hodinky, ktoré si môžete pred vyskúšaním novej sexuálnej polohy odložiť a nechať na nočnom stolíku. Sú mojou súčasťou. Mám malé modriny po zavádzaní a jazvičky v miestach, kde sa mi do kože zabodáva malá ohybná kanyla, za každú trojdňovú životnosť pumpy a desaťdňovú životnosť glukomera. Tenké slamky strašidelne plávajú v mojich podkožných tukových vrstvách, odčítavajú hladinu cukru v krvi a dávkujú mi inzulín, čím ma udržiavajú pri živote.
Takže áno, aj keď je to cool - a čo je dôležitejšie, je to nevyhnutné - je pre mňa ťažké nájsť niečo sexy alebo sexuálne na tom, že som kyborg, najmä ako niekto, kto nie je až taký nadšenec rolových hier. Keď sme mali s mojou súčasnou partnerkou niekoľkokrát sex, bolestne som si uvedomoval svoje plastové kúsky a spôsob, akým sa lepidlo ťahalo, keď sa mi rukou dotýkala holej kože. Sex sa stal aj potenciálnym rizikom, že sa moje pomôcky odtrhnú, čo je skúsenosť, ktorú treba riešiť celkom okamžite. Predstavte si: telefonát do spoločnosti vyrábajúcej zdravotnícke pomôcky kvôli výmene, krátke nepríjemné rozhodovanie, či budem klamať o dôvode, prečo mi to odpadlo, a nakoniec nádej, že mi výmenu uhradí poisťovňa. Neviem, ako vy, ale ja som nikdy nemal sexuálny sen o tom, ako volám svojmu zástupcovi zdravotnej poisťovne.
Navyše je tu aj emocionálna zložka sexu počas chronického ochorenia.
Moja partnerka vyjadrila strach, že mi tie zariadenia náhodou strhne alebo inak ublíži, a ja som sa tiež pristihol, že ju často žiadam o uistenie a ospravedlňujem sa za prerušenú hru.
Trvalo mi niekoľko mesiacov, kým sa mi každý sexuálny zážitok zdal úplne nový - aj keď išlo o toho istého partnera, tú istú polohu, to isté prostredie -, aby som sa priblížila k oslave sexu, ktorý vznikol z prijatia a sebalásky. Bolo to nespočetné množstvo nocí strávených hádaním, či môjho partnera skutočne priťahujem ja a moje pomôcky; zapamätávaním si rozdielov medzi tým, ako sa cítia príznaky mojich chorôb, a pocitmi spojenými so vzrušením a rozkošou; budovaním posvätných rituálov okolo uisťovania sa, že moje telo je fyzicky pripravené na sex.
Nakoniec som si však vďaka sexu počas chronickej choroby hlbšie uvedomila samu seba.
Konkrétne som objavil doteraz nevyužité bohatstvo pocitov, túžby a tvorivých schopností. Sex počas chronickej choroby mi neustále pripomína všetky moje silné stránky a to, že sú hlboko a intímne moje. Je silné byť v kontakte s tým, ako ďaleko sa môžem posunúť, a nájsť bezpečie v tom, že si poviem: "Teraz nie. "
Moje ochorenia mi dávajú rozmanitejší slovník, s ktorým sa môžem orientovať v otázke súhlasu s partnerom. Rozhovory, ktoré vychádzajú zo skutočných telesných a emocionálnych potrieb, prinášajú obrovskú slobodu. V rôznych vrecúškach Haribo, malých karamelkách a čiastočne zjedených čokoládových tyčinkách, ktoré teraz vždy bývajú v zásuvke vedľa mojej postele, je nový humor. A je to taký príjemný pocit smiať sa s niekým, kto vás miluje a koho máte na oplátku tak hlboko radi.
Už nikdy nebudem môcť mať taký bezstarostný sex, ako keď som bola mladšia, predtým, ako som vedela, že som chorá. Sex je teraz súčasťou môjho neustáleho prispôsobovania očakávaní tomu, čo nám svet hovorí, že by sme mali cítiť, a tomu, čo cítime. A je tu istý smútok, ktorý prichádza s tým, že nikdy neprídem na to, ako sa vrátiť do obdobia, keď sex môže prísť z rozmaru, ako prekvapenie môjho dňa v návale vášne. To som teraz ja. Nikdy sa neuzdravím, nikdy už nebudem úplne "zdravý". Budem sa musieť stále pohybovať v situácii, keď budem "vystupovať" ako chronicky chorý, chorá alebo postihnutá, a v týchto chvíľach hrozí veľké riziko, že budem opustená.
Ale to, čo by som si priala vedieť, keď som dostala svoju prvú diagnózu, je, že je tu špeciálna príležitosť spoznať samu seba novým spôsobom, verbalizovať svoje potreby, budovať vzťahy so starostlivosťou a, áno, mať ten najlepší sex svojho života. A nič z toho nie je napriek chorobe, ale vďaka nej.
