Uitându-mă în buclele părului ei sărat și piperat care îmi urmăreau cutia toracică, am șoptit: "Sunt atât de transpirat. " Partenerul meu și cu mine ne petrecusem o întreagă după-amiază însorită de duminică uitându-ne la Netflix, iar după ce degetele de la picioare s-au frecat de degete și câteva sărutări lente, era clar care va fi următoarea noastră activitate de weekend.
Buzele și limba ei făceau triluri de melc pe abdomenul meu. Îmi dădeam seama că respirația mea devenea mai grea, corpul meu fiind pe propriile sale valuri. Și apoi, o alarmă puternică și surprinzătoare - urmată de patru bipuri pătrunzătoare - a țipat din telefonul care se clătina pe marginea noptierei.
Ultimul semnal sonor și ultimul bâzâit au făcut ca telefonul meu să cadă pe podea lângă patul nostru, iar noi nu am mai putut ignora ceea ce încercasem să uităm în ultimele nouăsprezece minute: Făcea sex cu o persoană bolnavă.
Mai exact, eu, un diabetic de tip 1 cu boala celiacă, boala Grave și Hashimoto. Eu, o femeie cisgender, de 30 de ani, bolnavă cronic, poponară și homosexuală. Bip-ul era alarma glicemiei, glicemia mea era periculos de scăzută, iar toată transpirația era de fapt din cauza hipoglicemiei, un eveniment de sănătate urgent atunci când nivelul de glucoză scade sub intervalul standard de aproximativ 70-100 mg.
Cu doi ani înainte, am început să petrec din ce în ce mai mult timp în cabinetele medicale din cauza unei boli misterioase.
În timp ce medicul meu de îngrijire primară a spus că "trebuie să fie doar depresie", știam cum se simte anxietatea și depresia pentru mine - și părul subțire și pierderea rapidă în greutate nu era asta.
Soțul meu de atunci a petrecut atât de mult timp consolându-mă, făcând loc pentru anxietatea mea tot mai mare cu privire la ceea ce era în neregulă și la motivul pentru care mă simțeam atât de rău după ce mâncam. Tatăl său fusese diagnosticat recent cu diabet de tip 2 și, într-o zi, când am vizitat casa familiei sale, am mers fiecare în jurul mesei și ne-am verificat glicemia. Glicemia unui om sănătos, care nu este diabetic, este întotdeauna în jur de 100 mg.
Al meu a fost 217.
La întoarcerea acasă, m-am dus din nou la doctorul meu și, cinci zile mai târziu, am fost diagnosticat cu diabet de tip 1 - genul de diabet în care trebuie să înlocuiești activitatea pancreasului cu injecții de insulină de fiecare dată când mănânci.
Multe s-au schimbat după ce am fost diagnosticată: am divorțat, m-am mutat în cealaltă parte a țării și am navigat printr-o nouă relație, alături de noi identități, atât ca homosexual, cât și ca bolnavă cronică. Deși m-am simțit ușurată că mi-am " rezolvat " în sfârșit boala misterioasă, nu eram pregătită pentru cât de mult îmi va schimba viața pentru fiecare parte a vieții mele, inclusiv pentru sex.
Când endocrinologii mei au stat prima dată de vorbă cu mine și mi-au explicat boala, mi-au explicat la ce să mă aștept în corpul meu. Mi-au arătat cum să le cer prietenilor și familiei mele să fie alături de mine din punct de vedere mental și emoțional, o conversație pe care mai târziu aș fi repetat-o din nou pentru a o avea cu actualul meu partener. M-au învățat cum să-mi dozez insulina în funcție de câte grame de carbohidrați mâncam, dacă eram stresată, dacă făceam exerciții fizice.
Povestiri înrudite Ați putea avea diabet și să nu știți? 'Suntem gazda unui podcast despre diabetul de tip 1'
Dar medicii mei nu mi-au împărtășit niciodată noile obstacole pe care diabetul meu le-ar putea ridica în ceea ce privește libidoul, excitarea și navigarea în intimitate cu un partener sexual.
Nu este vorba de lipsa de cercetare: Provocările legate de experiențele sexuale sunt foarte frecvente la persoanele cu boli cronice. Luați acest studiu din 2019, de exemplu, care arată că dorința sexuală, excitarea și apariția orgasmului scad odată cu apariția unei boli cronice.
Constatările studiului sunt foarte asemănătoare cu ceea ce am trăit eu pe parcursul îmbolnăvirii, al diagnosticării și al descoperirii de noi mecanisme de adaptare: Știam că am un corp, dar tot ce știam era că nu funcționa așa cum îmi doream eu. Dialogul meu intern s-a îndepărtat de ceea ce îmi aducea plăcere și, în schimb, era plin de sunete de casă de marcat de modă veche, în care adunam grame de carbohidrați cu grame de fibre și făceam o performanță matematică pentru a afla câtă insulină trebuia să îmi injectez în piele înainte de a mânca.
Sexul a devenit un calcul multifactorial prin care trebuia să mă asigur că nivelul de zahăr din sânge se află într-un interval sigur (efortul excesiv îl face să scadă) și că, pe lângă faptul că aveam lubrifiant și jucării sexuale la îndemâna unui braț gol, aveam și insulină (în cazul în care glicemia era ridicată) și ursuleți de gumă (în cazul în care glicemia se prăbușea).
Pe scurt, sexul a devenit un risc - un alt lucru de gestionat. În anul care a urmat diagnosticului meu, ori de câte ori simțeam că-mi pică stomacul chiar înainte de orgasm, mă întrebam adesea dacă era vorba de plăcere sau de o urgență medicală - și apoi mă strâmbeam, așteptând ca alarmele să întrerupă o încurcătură de bucurie.
Dar nimeni nu a vrut să poarte conversații serioase cu mine despre cât de mult mi-a afectat diagnosticul gândurile legate de viața mea sexuală și de relația mea cu sexualitatea.
În mijlocul unei noi liste de complicații fizice și psihice, mi-am dat seama că trebuia să reînvăț sexul cu totul.
În timp ce te simți extrem de vulnerabil, există un nou nivel de tandrețe care poate fi găsit în a face sex cu un partener de încredere în timp ce ești bolnav cronic. Pentru mine, recunoașterea bolii mele, în loc de ignorarea bolii mele, m-a condus la un nou nivel de libertate - și chiar la un nou nivel de plăcere.
Primul pas a fost să ajung să mă cunosc pe noul eu (cu toate extensiile sale tehnologice) și să apreciez aceste dispozitive pentru că mă ajută să trăiesc. Port tot timpul două dispozitive medicale pe corp, a la Lila Moss, dar fac asta mult mai puțin la modă. Unul îmi monitorizează continuu glicemia, iar celălalt îmi dozează insulina. Acestea se conectează prin bluetooth și funcționează doar atunci când am în apropiere două dispozitive suplimentare pentru citire: telefonul meu și un transponder care, de asemenea, arată suspect de asemănător cu un telefon. Dispozitivele trebuie să fie schimbate și mutate în locuri noi pe corpul meu; monitorul la fiecare 10 zile, iar capsula de insulină la fiecare trei.
În timp ce tehnologia a făcut salturi uriașe în ceea ce privește calitățile de salvare a vieții ale dispozitivelor purtabile pentru diabet, acestea nu sunt ca un ceas inteligent pe care îl poți scoate și lăsa pe noptieră înainte de a încerca o nouă poziție sexuală. Ele sunt o parte din mine. Am mici vânătăi de la inserții și urme de pete acolo unde micuța canulă flexibilă îmi străpunge pielea pentru fiecare durată de viață de trei zile a pompei și pentru fiecare durată de viață de zece zile a monitorului de glucoză. Paiele subțiri plutesc înfiorător în straturile mele de grăsime subcutanată, citindu-mi glicemia și dozându-mi insulina, menținându-mă în viață.
Așa că da, deși este mișto - și, mai important, esențial - mi-e greu să găsesc ceva sexy sau sexual în a fi cyborg, mai ales ca cineva care nu este atât de pasionat de jocuri de rol. Primele câteva ori când am făcut sex cu actuala mea parteneră, am fost dureros de conștient de piesele mele de plastic și de felul în care adezivul se trăgea când își freca mâna de pielea mea goală. Sexul a devenit, de asemenea, un risc potențial ca dispozitivele mele să se rupă, o experiență care trebuie abordată destul de imediat. Imaginați-vă: un apel la compania de dispozitive medicale pentru o înlocuire, o scurtă decizie stânjenitoare de a decide dacă voi minți sau nu în legătură cu motivul pentru care a căzut și, în cele din urmă, speranța că asigurarea mea va acoperi înlocuirea. Nu știu ce părere aveți voi, dar eu nu am avut niciodată un vis erotic în care să îmi sun reprezentantul de asigurări de sănătate.
În plus, există și o componentă emoțională în a face sex în timp ce ești bolnav cronic.
Partenerul meu și-a exprimat teama că va smulge din greșeală acele dispozitive sau că mă va răni în alt mod, iar eu m-am trezit, de asemenea, cerând multă liniște și cerându-mi scuze pentru întreruperea jocului.
A fost nevoie de mai multe luni în care fiecare experiență sexuală să pară nouă - chiar dacă era vorba de același partener, aceeași poziție, același mediu - pentru a ajunge să sărbătorim sexul care a apărut din acceptare și iubire de sine. Au fost nenumărate nopți petrecute în care m-am întrebat dacă partenerul meu era cu adevărat atras de mine și de gadgeturile mele; am memorat diferențele dintre ceea ce simțeau simptomele bolilor mele, față de senzațiile asociate cu excitarea și plăcerea; am construit ritualuri sacre în jurul asigurării că trupul meu era pregătit fizic pentru a face sex.
În cele din urmă, totuși, faptul că am făcut sex în timp ce eram bolnav cronic a sfârșit prin a-mi oferi o conștientizare mai profundă a mea.
Mai exact, am descoperit o bogăție de senzații, de dorințe, de capacitate creativă, care nu fusese exploatată până atunci. A face sex în timp ce sunt bolnavă cronic este o reamintire constantă a tuturor punctelor mele forte și a modului în care acestea sunt profund și intim ale mele. ' este puternic să fiu în contact cu cât de departe mă pot împinge și să găsesc siguranță în a spune: " nu acum. "
Bolile mele îmi oferă un vocabular mai diversificat cu care pot naviga prin consimțământ cu partenerul meu. Există o libertate imensă în a purta conversații care sunt conduse de nevoi corporale și emoționale reale. Există un nou umor în pungile variate de Haribo, în caramelele mici și în batoanele de ciocolată parțial mâncate care acum trăiesc mereu în sertarul de lângă patul meu. Și e atât de bine să râzi cu cineva care te iubește și pe care tu îl iubești atât de profund în schimb.
Niciodată nu voi mai putea să am parte de genul de sex fără griji pe care îl aveam când eram mai tânără, înainte de a ști că sunt bolnavă. Sexul este acum o parte a ajustării continue a așteptărilor mele de la ceea ce lumea ne spune că ar trebui să simțim în comparație cu ceea ce simt. Și există o oarecare suferință care vine odată cu faptul că nu-mi voi da seama niciodată cum să mă întorc la o perioadă în care sexul poate veni ca un capriciu, o surpriză a zilei mele în plină pasiune. Asta sunt eu, acum. Nu mă voi vindeca niciodată; nu voi fi niciodată complet "sănătos" din nou. Va trebui să continui să navighez prin "a ieși în evidență" ca bolnavă cronică, bolnavă sau handicapată, și există un risc profund de a fi abandonată în acele momente.
Dar ceea ce aș fi vrut să știu când am primit primul meu diagnostic este că există o oportunitate specială de a mă cunoaște într-un mod nou, de a-mi verbaliza nevoile, de a construi relații cu grijă și, da, de a avea cel mai bun sex din viața mea. Și nimic din toate acestea nu se întâmplă în ciuda bolii, ci datorită ei.