Olhando para os caracóis dos seus cabelos salgados e pimentados que traçavam a minha caixa torácica, sussurrei: "Estou tão suado". "O meu parceiro e eu tínhamos passado uma tarde de sol inteira de domingo a ver Netflix, e depois de dedos dos pés a esfregar e alguns beijos lentos, ficou claro qual seria a nossa actividade do fim-de-semana seguinte.
Os seus lábios e a sua língua fizeram trilhos de caracóis no meu abdómen. Podia dizer que a minha respiração estava a ficar mais pesada, o meu corpo a andar nas suas próprias ondas. E depois, um alarme alto e assustador - seguido de quatro bipes perfurantes - gritou do telefone a tocar na beira da mesa-de-cabeceira.
O último sinal sonoro e zumbido mandou o meu telefone tombar para o chão ao lado da nossa cama, e já não podíamos ignorar o que tínhamos tentado esquecer durante os últimos dezanove minutos: Ela estava a fazer sexo com uma pessoa doente.
Especificamente, eu, um diabético de tipo 1 com doença celíaca, doença de Grave, e Hashimoto s. Eu, uma doente crónica, 30 anos, bicha, mulher cisgénica. O sinal sonoro era o meu alarme de açúcar no sangue, o meu açúcar no sangue estava perigosamente baixo, e todo aquele suor era na realidade de hipoglicemia, um evento de saúde urgente quando o seu nível de glicose desce abaixo da gama padrão de cerca de 70-100 mg
Dois anos antes, comecei a passar cada vez mais tempo nos consultórios médicos por uma doença misteriosa.
Enquanto o meu médico de cuidados primários o disse "deve ser apenas depressão", eu sabia o que me sentia de ansiedade e depressão - e o desbaste do cabelo e a rápida perda de peso não era "isso".
O meu então marido passou tanto tempo a consolar-me, abrindo espaço para a minha crescente ansiedade sobre o que estava errado e porque me sentia tão doente depois de comer. O seu pai tinha sido recentemente diagnosticado com diabetes tipo 2, e um dia, ao visitar a casa da sua família, cada um de nós contornou a mesa e verificou o nosso açúcar no sangue. Um açúcar no sangue saudável, não diabético, está sempre certo cerca de 100 mg
A minha era de 217.
Ao regressar a casa, voltei ao meu médico, e cinco dias depois fui diagnosticado com Diabetes Tipo 1 - do tipo em que se tem de substituir o trabalho do pâncreas falhado por injecções de insulina de cada vez que se come.
Muita coisa mudou após o meu diagnóstico: divorciei-me, mudei-me pelo país, e naveguei numa nova relação, juntamente com novas identidades, tanto como maricas como cronicamente doentes. Enquanto estava aliviado por ter finalmente "resolvido" a minha doença misteriosa, não estava preparado para a forma como a vida se transformaria para literalmente todas as partes da minha vida, incluindo o sexo.
Quando os meus endocrinologistas se sentaram comigo pela primeira vez e explicaram a minha doença, explicaram o que esperar do meu corpo. Mostraram-me como pedir aos meus amigos e família para aparecer por mim mental e emocionalmente, uma conversa que mais tarde voltaria a ensaiar com o meu actual parceiro. Ensinaram-me a dosear a minha insulina, dependendo de quantas gramas de hidratos de carbono comia, se estava stressado, se estava a fazer exercício.
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Mas os meus médicos nunca partilharam os novos obstáculos que a minha diabetes poderia levantar com a libido, a excitação, e a intimidade de navegação com um parceiro sexual.
Não é por falta de investigação: Os desafios com experiências sexuais são super comuns nas pessoas com doenças crónicas. Tomemos este estudo de 2019, por exemplo, que mostra que o desejo sexual, a excitação e a ocorrência de orgasmos diminuem com o aparecimento de doenças crónicas.
Os resultados do estudo são estreitamente paralelos ao que experimentei ao longo do processo de adoecimento, de diagnóstico e de descoberta de novos mecanismos de sobrevivência: Eu sabia que tinha um corpo, mas só sabia que não estava a funcionar como eu queria que funcionasse. O meu diálogo interno afastou-se do que me trazia prazer e, em vez disso, estava cheio de sons antiquados de adicionar gramas de hidratos de carbono com gramas de fibra e fazer uma proeza matemática para descobrir quanta insulina precisava de injectar na minha pele antes de comer.
O sexo tornou-se um cálculo multifactorial para garantir que os meus níveis de açúcar no sangue estavam numa faixa segura (a sobreexerção fá-los cair) e que, para além de manter os brinquedos de lubrificação e sexo ao alcance de um braço nu, eu também tinha insulina (no caso do meu açúcar no sangue estar elevado) e gomas de urso (no caso do meu açúcar no sangue cair).
Em suma, o sexo tornou-se um risco - outra coisa a gerir. No ano após o meu diagnóstico, sempre que sentia o meu estômago cair mesmo antes do orgasmo, adivinhava muitas vezes se isso era de prazer ou de uma emergência médica - e depois "encolhia-me, à espera que os alarmes interrompessem um emaranhado de alegria".
Mas ninguém queria ter conversas sérias comigo sobre o quanto o meu diagnóstico tinha influenciado os meus pensamentos em torno da minha vida sexual e relação com a sexualidade.
No meio de uma nova lista de complicações físicas e mentais, apercebi-me que tinha de reaprender o sexo por completo.
Embora se sinta extremamente vulnerável, há um novo nível de ternura a ser encontrado a navegar pelo sexo com um parceiro de confiança enquanto doente crónico. Para mim, reconhecer a minha doença em vez de ignorar a minha doença levou-me a um novo nível de liberdade - e mesmo a um novo nível de prazer.
O primeiro passo foi conhecer o novo eu (com todas as suas extensões tecnológicas), e apreciar esses dispositivos para me ajudar a viver. Uso sempre dois dispositivos médicos no meu corpo, um à la Lila Moss, mas que estão muito menos na moda. Um monitoriza continuamente o meu açúcar no sangue, e o outro dá-me uma dose de insulina. Ligam-se via bluetooth, e só funcionam quando tenho dois dispositivos adicionais por perto para leituras: o meu telefone e um transponder que também se parece suspeitosamente com um telefone. Os aparelhos têm de ser mudados e movidos para novos locais no meu corpo; o monitor a cada 10 dias, e a cápsula de insulina a cada três.
Embora a tecnologia tenha dado saltos gigantescos quando se trata das qualidades que salvam vidas de pessoas com diabetes, estas não são como um "relógio inteligente" que se pode tirar e deixar na mesa de cabeceira antes de experimentar uma nova posição sexual. São ' uma parte de mim. Tenho pequenos hematomas de inserções e marcas de pock onde a pequena cânula flexível perfura a minha pele por cada três dias de vida da bomba e por cada dez dias de vida do monitor de glicose. As palhinhas finas flutuam estranhamente nas minhas camadas de gordura subcutânea, lendo o meu açúcar no sangue e dosando a minha insulina, mantendo-me vivo.
Portanto, sim, embora seja fixe - e, mais importante, essencial - é difícil para mim encontrar algo sexy ou sexual sobre ser um cyborg, especialmente como alguém que não é assim na encenação. As primeiras vezes que eu e o meu parceiro actual fizemos sexo, fiquei dolorosamente consciente das minhas peças de plástico e da forma como o adesivo puxou quando ela esfregou a mão na minha pele nua. O sexo também se tornou um risco potencial para os meus aparelhos se rasgarem, uma experiência que tem de ser tratada de forma bastante imediata. Imagine: uma chamada à empresa de dispositivos médicos para um substituto, uma breve decisão embaraçosa sobre se eu "mentiria ou não sobre a razão pela qual ele caiu, e finalmente, a esperança de que o meu seguro cobrisse o substituto. Quanto a si, não sei, mas nunca tive um sonho sexual de telefonar ao meu representante do seguro de saúde.
Além disso, há também uma componente emocional de ter relações sexuais enquanto se está cronicamente doente.
A minha parceira expressou o receio de que ela ' rasgue acidentalmente esses dispositivos ou me magoe de outra forma, e eu também me encontrei a pedir muita tranquilidade e a pedir desculpa pela interrupção do jogo.
Levou vários meses a ter cada experiência sexual a sentir-se novinho em folha - mesmo que fosse o mesmo parceiro, a mesma posição, o mesmo ambiente - para chegar perto de celebrar o sexo que emergiu da aceitação e do amor-próprio. Houve inúmeras noites passadas a duvidar se o meu parceiro se sentia verdadeiramente atraído por mim e pelas minhas engenhocas; a memorizar as diferenças entre os sintomas das minhas doenças, versus sensações associadas à excitação e ao prazer; a construir rituais sagrados em torno da certeza de que o meu corpo estava fisicamente pronto para ter sexo.
No entanto, em última análise, ter sexo enquanto doente crónico acabou por me dar uma consciência mais profunda de mim próprio.
Especificamente, descobri uma riqueza previamente reunida de sensação, de desejo, de capacidade criativa. Ter sexo enquanto doente crónico é uma lembrança constante de todas as minhas forças e de como elas são profunda e intimamente minhas. É poderoso estar em contacto com o quão longe me posso esforçar, e encontrar segurança ao dizer, "não agora. ”
As minhas doenças dão-me um vocabulário mais diversificado com o qual posso navegar de acordo com o meu parceiro. Há uma vasta liberdade em ter conversas que são impulsionadas por verdadeiras necessidades corporais e emocionais. Há um novo humor nos vários sacos Haribo, nos pequenos caramelos e nas barras de chocolate parcialmente comidas que agora vivem sempre na gaveta ao lado da minha cama. E sabe tão bem rir com alguém que te ama, e que tu amas tão profundamente em troca.
Nunca conseguirei ter o tipo de sexo despreocupado que tive quando era mais novo, antes de saber que estava doente. O sexo é agora uma parte do meu ajustamento contínuo das expectativas do que o mundo nos diz que as coisas devem sentir-se versus o que sentem. E há uma certa tristeza que vem com o facto de nunca saber como regressar a uma época em que o sexo pode vir por um capricho, uma surpresa para o meu dia, no auge da paixão. Este sou eu, agora. Nunca mais serei curado; nunca mais serei completamente "saudável". Terei de continuar a "navegar" como doente crónico, doente, ou deficiente, e há um risco profundo de ser abandonado nesses momentos.
Mas o que eu gostaria de saber quando recebi o meu primeiro diagnóstico é que existe uma oportunidade especial de me conhecer de uma nova forma, verbalizar as minhas necessidades, construir relações com cuidado e, sim, ter o melhor sexo da minha vida. E nada disto é apesar da doença, mas por causa dela.