Kijkend naar de krullen van haar peper en zout haar die mijn ribbenkast volgen, fluisterde ik: "Ik ben zo bezweet. " Mijn partner en ik had een hele zonnige zondagmiddag kijken Netflix, en na tenen wrijven op tenen en een paar langzame kussen, het was duidelijk wat onze volgende weekend activiteit zou zijn.
Haar lippen en tong maakten slakkensporen langs mijn buik. Ik merkte dat mijn ademhaling zwaarder werd, mijn lichaam reed op zijn eigen golven. En toen klonk er een luid, opschrikkend alarm - gevolgd door vier doordringende piepjes - uit de telefoon die op de rand van het nachtkastje wankelde.
Door de laatste piep en zoem viel mijn telefoon op de grond naast ons bed, en we konden niet langer negeren wat we de afgelopen negentien minuten hadden geprobeerd te vergeten: Ze had seks met een ziek persoon.
Ik, een type 1 diabeet met coeliakie, de ziekte van Grave en Hashimoto. Ik, een chronisch zieke, 30 jaar oude, homoseksuele, cisgender vrouw. Het piepen was mijn bloedsuiker alarm, mijn bloedsuiker was gevaarlijk laag, en al dat zweet was eigenlijk van hypoglycemie, een dringende gezondheids gebeurtenis wanneer uw glucose niveau daalt onder de standaard range van ongeveer 70-100 mg.
Twee jaar eerder begon ik steeds meer tijd door te brengen in dokterspraktijken voor een mysterieuze ziekte.
Terwijl mijn huisarts zei dat het "gewoon een depressie moest zijn", wist ik hoe angst en depressie voor mij aanvoelden - en het dunner wordende haar en het snelle gewichtsverlies waren het niet.
Mijn toenmalige echtgenoot bracht zoveel tijd door met mij te troosten en ruimte te maken voor mijn toenemende bezorgdheid over wat er mis was en waarom ik me zo ziek voelde na het eten. Bij zijn vader was onlangs diabetes type 2 vastgesteld, en op een dag, bij een bezoek aan het huis van zijn familie, gingen we allemaal rond de tafel en controleerden we onze bloedsuiker. Een gezonde, niet-diabetische bloedsuiker ligt altijd rond de 100 mg.
De mijne was 217.
Bij thuiskomst ging ik terug naar mijn dokter, en vijf dagen later kreeg ik de diagnose Type 1 Diabetes - het soort waarbij je het werk van je falende alvleesklier moet vervangen door injecties met insuline telkens als je eet.
Er veranderde veel na mijn diagnose: ik scheidde, verhuisde door het hele land en kreeg een nieuwe relatie, samen met nieuwe identiteiten als queer en chronisch ziek. Hoewel ik opgelucht was dat mijn mysterieuze ziekte eindelijk was "opgelost", was ik er niet op voorbereid hoe ingrijpend het zou worden voor letterlijk elk deel van mijn leven, inclusief seks.
Toen mijn endocrinologen voor het eerst met mij aan tafel zaten en uitleg gaven over mijn ziekte, legden ze me uit wat ik in mijn lichaam kon verwachten. Ze lieten me zien hoe ik mijn vrienden en familie kon vragen om mentaal en emotioneel voor me klaar te staan, een gesprek dat ik later opnieuw zou oefenen om met mijn huidige partner te voeren. Ze leerden me hoe ik mijn insuline moest doseren, afhankelijk van hoeveel gram koolhydraten ik at, of ik gestrest was, of ik sportte.
Gerelateerde verhalen Kun je diabetes hebben en het niet weten? 'Wij hosten een podcast over type 1 diabetes'
Maar mijn artsen deelden nooit de nieuwe obstakels die mijn diabetes met zich mee kon brengen op het gebied van libido, opwinding en intimiteit met een seksuele partner.
Het is geen gebrek aan onderzoek: Uitdagingen met seksuele ervaringen is supergebruikelijk bij mensen met een chronische ziekte. Neem bijvoorbeeld deze studie uit 2019, waaruit blijkt dat seksueel verlangen, opwinding en het optreden van een orgasme allemaal afnemen met het begin van een chronische ziekte.
De bevindingen van de studie sluiten nauw aan bij wat ik heb meegemaakt in de loop van het ziek worden, de diagnose, en het ontdekken van nieuwe copingmechanismen: Ik wist dat ik een lichaam had, maar ik wist alleen dat het niet werkte zoals ik wilde. Mijn interne dialoog verschoof weg van wat bracht me plezier en in plaats daarvan werd gevuld met ouderwetse kassa geluiden van het toevoegen van grammen koolhydraten met grammen vezels en het doen van een wiskundige prestatie om uit te vinden hoeveel insuline ik nodig had om te schieten in mijn huid voor het eten.
Seks werd een multifactoriële calculus van ervoor zorgen dat mijn bloedsuikerspiegel binnen een veilig bereik lag (overbelasting doet ze dalen) en dat ik, naast het bewaren van glijmiddel en seksspeeltjes binnen handbereik van een naakte arm, ook insuline had (voor het geval mijn bloedsuiker hoog was) en gummibeertjes (voor het geval mijn bloedsuiker daalde).
Kortom, seks werd een risico - nog iets om te beheersen. In het jaar na mijn diagnose, als ik mijn maag voelde zakken vlak voor mijn orgasme, twijfelde ik vaak of dat kwam door het plezier of door een medisch noodgeval - en dan kromp ik ineen, wachtend op het alarm dat een verstrengeling van genot zou onderbreken.
Maar niemand wilde serieuze gesprekken met mij voeren over hoezeer mijn diagnose mijn gedachten over mijn seksleven en mijn relatie tot seksualiteit had beïnvloed.
Te midden van een nieuwe lijst van fysieke en mentale complicaties, besefte ik dat ik seks helemaal opnieuw moest leren.
Hoewel het uiterst kwetsbaar voelt, is er een nieuw niveau van tederheid te vinden als je seks hebt met een vertrouwde partner terwijl je chronisch ziek bent. Voor mij leidde het erkennen van mijn ziekte in plaats van het negeren van mijn ziekte tot een nieuw niveau van vrijheid - en zelfs een nieuw niveau van genot.
De eerste stap was het leren kennen van de nieuwe ik (met al zijn technologische uitbreidingen), en het waarderen van die apparaten omdat ze me helpen te leven. Ik draag voortdurend twee medische apparaten op mijn lichaam, a la Lila Moss, maar dan veel minder modieus. Het ene controleert continu mijn bloedsuiker, en het andere doseert me met insuline. Ze maken verbinding via bluetooth, en werken alleen als ik twee extra apparaten in de buurt heb voor metingen: mijn telefoon en een transponder die ook verdacht veel op een telefoon lijkt. De apparaten moeten worden vervangen en verplaatst naar nieuwe plaatsen op mijn lichaam; de monitor om de 10 dagen, en de insulinepomp om de drie dagen.
Hoewel de technologie enorme sprongen heeft gemaakt als het gaat om de levensreddende kwaliteiten van diabetes wearables, zijn deze niet zoals een smartwatch die je kunt afdoen en op het nachtkastje laten liggen voordat je een nieuwe sekspositie uitprobeert. Ze zijn een deel van mij. Ik heb kleine blauwe plekken van het inbrengen en pokdalige plekken waar de kleine flexibele canule in mijn huid prikt voor elke driedaagse levensduur van de pomp en elke tiendaagse levensduur van de glucosemeter. De dunne rietjes zweven spookachtig rond in mijn onderhuidse vetlaag, lezen mijn bloedsuiker en doseren mijn insuline, houden me in leven.
Dus ja, hoewel het cool is - en belangrijker nog, essentieel - vind ik het moeilijk om iets sexy of seksueels te vinden aan het cyborg zijn, vooral als iemand die niet zo van rollenspellen houdt. De eerste paar keer dat mijn huidige partner en ik seks hadden, was ik me pijnlijk bewust van mijn plastic stukken en de manier waarop de lijm trok als ze haar hand over mijn blote huid wreef. Seks werd ook een potentieel risico voor mijn apparaten om af te scheuren, een ervaring waar je onmiddellijk iets aan moet doen. Stel je voor: een telefoontje naar het medische apparaat bedrijf voor een vervanging, een korte lastige beslissing of ik wel of niet zou liegen over de reden waarom het eraf viel, en ten slotte, de hoop dat mijn verzekering de vervanging zou dekken. Ik weet niet hoe het met jou zit, maar ik heb nog nooit een seksdroom gehad over het bellen van mijn zorgverzekeraar.
Plus, er is ook een emotionele component aan seks terwijl je chronisch ziek bent.
Mijn partner is bang dat ze per ongeluk die apparaten eraf trekt of me anderszins pijn doet, en ik heb ook gemerkt dat ik veel geruststelling vraag en me verontschuldig voor onderbroken spel.
Het duurde enkele maanden om elke sekservaring gloednieuw te laten voelen - ook al was het dezelfde partner, hetzelfde standje, dezelfde omgeving - om ook maar in de buurt te komen van de seks die voortkwam uit acceptatie en zelfliefde. Er waren ontelbare nachten waarin ik me afvroeg of mijn partner zich echt aangetrokken voelde tot mij en mijn gadgets; de verschillen onthouden tussen hoe de symptomen van mijn ziekte aanvoelden en de sensaties die gepaard gaan met opwinding en genot; heilige rituelen opbouwen om ervoor te zorgen dat mijn lichaam lichamelijk klaar was voor seks.
Maar uiteindelijk heeft het hebben van seks terwijl ik chronisch ziek was me een dieper besef van mezelf gegeven.
Meer bepaald ontdekte ik een voorheen onaangeboorde rijkdom aan gevoel, verlangen en creatief vermogen. Seks hebben terwijl ik chronisch ziek ben is een constante herinnering aan al mijn krachten en hoe die diep en intiem van mij zijn. Het is krachtig om in contact te komen met hoe ver ik mezelf kan pushen, en om veiligheid te vinden door te zeggen, "nu even niet". "
Door mijn ziekte heb ik een gevarieerder vocabulaire waarmee ik met mijn partner kan omgaan. Er is een enorme vrijheid in het voeren van gesprekken die gedreven worden door echte lichamelijke en emotionele behoeften. Er zit nieuwe humor in de wisselende Haribo-zakjes, karamels en gedeeltelijk opgegeten chocoladerepen die nu altijd in de la naast mijn bed liggen. En het voelt zo goed om te lachen met iemand die van je houdt, en van wie je in ruil daarvoor zo veel houdt.
Ik zal nooit meer de zorgeloze seks kunnen hebben die ik had toen ik jonger was, voordat ik wist dat ik ziek was. Seks is nu een deel van mijn voortdurende aanpassing van verwachtingen van wat de wereld ons vertelt hoe dingen zouden moeten voelen versus hoe ze daadwerkelijk voelen. En er is wat verdriet dat komt met het feit dat ik nooit zal weten hoe ik terug kan keren naar een tijd waarin seks in een opwelling kan komen, een verrassing op mijn dag in de greep van passie. Dit ben ik, nu. Ik zal nooit genezen; ik zal nooit meer helemaal "gezond" zijn. Ik zal moeten blijven navigeren langs "coming out" als chronisch ziek, ziek of gehandicapt, en er is een groot risico om op die momenten in de steek gelaten te worden.
Maar wat ik wou dat ik wist toen ik mijn eerste diagnose kreeg, is dat er een speciale kans is om mezelf op een nieuwe manier te leren kennen, mijn behoeften te verwoorden, met zorg relaties op te bouwen en, ja, de beste seks van mijn leven te hebben. En dit alles is niet ondanks de ziekte, maar dankzij de ziekte.
