Skatoties viņas sāls un piparu matu cirtās, kas izsekoja manu krūšu kurvīti, es čukstēju: " Es esmu tik spocīgs. " Mēs ar partneri bijām pavadījuši visu saulaino svētdienas pēcpusdienu, skatoties Netflix, un pēc pirkstu berzēšanās uz pirkstiem un dažiem lēniem skūpstiem bija skaidrs, kāda būs mūsu nākamā nedēļas nogales nodarbe.
Viņas lūpas un mēle veidoja gliemežnīcas takas uz leju pa manu vēderu. Es varēju redzēt, ka mana elpa kļūst smagāka, mans ķermenis pats sevi viļņo. Un tad no telefona, kas stāvēja uz naktsskapīša malas, atskanēja skaļš, pārsteidzošs trauksmes signāls, kam sekoja četri caururbjoši pīkstieni.
Pēdējais pīkstiens un bungs lika manam telefonam nokrist uz grīdas blakus mūsu gultai, un mēs vairs nespējām ignorēt to, ko bijām centušies aizmirst pēdējās deviņpadsmit minūtes: Viņa nodarbojās ar seksu ar slimu cilvēku.
Konkrēti, es, 1. tipa diabēta slimniece ar celiakiju, Grāva slimību un Hašimoto slimību. Es, hroniski slima, 30 gadus veca, homoseksuāla, cisdzimuma sieviete. Pīkstēšana bija mana cukura līmeņa asinīs trauksmes signāls, cukura līmenis asinīs bija bīstami zems, un visi šie sviedri patiesībā bija hipoglikēmijas, neatliekamas veselības problēmas, kad glikozes līmenis asinīs nokrīt zem standarta robežām, kas ir aptuveni 70-100 mg, dēļ.
Pirms diviem gadiem sāku aizvien vairāk laika pavadīt ārstu kabinetos saistībā ar kādu noslēpumainu slimību.
Lai gan mans primārās aprūpes ārsts teica, ka tā "droši vien ir tikai depresija", es zināju, kāda man ir trauksme un depresija, un retinātie mati un straujais svara zudums nebija tas.
Mans toreizējais vīrs pavadīja tik daudz laika, mierinot mani, dodot vietu manam pieaugošajam satraukumam par to, kas ir nepareizi un kāpēc es jūtos tik slikti pēc ēšanas. Viņa tēvam nesen bija diagnosticēts 2. tipa diabēts, un kādu dienu, viesojoties viņa ģimenes mājās, mēs katrs apgājām ap galdu un pārbaudījām cukura līmeni asinīs. Veselīga cilvēka, kas nav diabēta slimnieks, cukura līmenis asinīs vienmēr ir ap 100 mg.
Manējais bija 217.
Pēc atgriešanās mājās es atgriezos pie sava ārsta, un pēc piecām dienām man tika diagnosticēts 1. tipa diabēts - tāds, kad katru reizi, kad ēdat, jūsu aizkuņģa dziedzeris ir jāaizstāj ar insulīna injekcijām.
Pēc manas diagnozes daudz kas mainījās: es izšķīros, pārcēlos uz citu valsti, izveidoju jaunas attiecības, kā arī jaunu identitāti - gan kā queer, gan kā hroniski slima. Lai gan es jutu atvieglojumu, ka beidzot esmu "atrisinājusi" savu noslēpumaino slimību, nebiju gatava tam, ka tā mainīs burtiski visas manas dzīves jomas, tostarp seksu.
Kad mani endokrinologi pirmo reizi apsēdās ar mani un izskaidroja manu slimību, viņi paskaidroja, kas sagaidāms manā organismā. Viņi man parādīja, kā lūgt savus draugus un ģimeni, lai viņi mani atbalstītu garīgi un emocionāli, un šo sarunu es vēlāk vēlreiz atkārtoju ar savu pašreizējo partneri. Viņi man iemācīja, kā dozēt insulīnu atkarībā no tā, cik gramus ogļhidrātu es ēdu, vai es esmu stresā, vai es vingroju.
Saistītie stāsti Vai jums var būt diabēts un jūs to nezināt? "Mēs vadām podkāstu par 1. tipa diabētu
Taču mani ārsti nekad nestāstīja par jaunajiem šķēršļiem, ko mans diabēts varētu radīt saistībā ar libido, uzbudinājumu un intimitāti ar seksuālo partneri.
Tas nav tāpēc, ka trūkst pētījumu: Izaicinājumi ar seksuālo pieredzi ir ļoti bieži sastopami cilvēkiem ar hroniskām slimībām. Piemēram, šis 2019. gada pētījums liecina, ka, sākoties hroniskai slimībai, samazinās seksuālā vēlme, uzbudinājums un orgasma rašanās.
Pētījuma rezultāti ir ļoti līdzīgi tam, ko es piedzīvoju, kad saslimu, man tika noteikta diagnoze un atklāju jaunus mehānismus, kā tikt galā ar slimību: Es zināju, ka man ir ķermenis, bet viss, ko es zināju, bija tas, ka tas nedarbojās tā, kā es gribēju, lai tas darbotos. Mans iekšējais dialogs novirzījās no tā, kas man sagādāja prieku, un tā vietā mani piepildīja vecmodīgas kases aparāta skaņas, saskaitot ogļhidrātu gramus ar šķiedrvielu gramiem un veicot matemātisku veikumu, lai noskaidrotu, cik daudz insulīna man pirms ēšanas jāšauj ādā.
Sekss kļuva par daudzfaktoru aprēķinu, lai pārliecinātos, ka cukura līmenis manā asinīs ir drošā diapazonā (pārmērīga slodze liek tam pazemināties) un ka papildus lubrikantam un seksa rotaļlietām, kas atrodas kaila rokas stiepiena attālumā, man ir arī insulīns (gadījumam, ja cukura līmenis manā asinīs būtu augsts) un gumijas lācīši (gadījumam, ja cukura līmenis manā asinīs strauji pazeminātos).
Īsāk sakot, sekss kļuva par risku - vēl viena lieta, kas jāpārvalda. Gadu pēc manas diagnozes uzstādīšanas, kad es jutu, kā man tieši pirms orgasma samazinās vēders, es bieži vien šaubījos, vai tas ir no baudas vai no medicīniskas avārijas - un tad es krīpos, gaidot, kad trauksmes signāli pārtrauks prieka pārpilno sajūtu.
Taču neviens negribēja ar mani nopietni runāt par to, cik ļoti mana diagnoze ir ietekmējusi manas domas par seksuālo dzīvi un attieksmi pret seksualitāti.
Jauno fizisko un garīgo sarežģījumu saraksta vidū es sapratu, ka sekss man ir jāiemācās no jauna.
Lai gan tas ir ārkārtīgi neaizsargāts, ir jauns maiguma līmenis, ko var atrast, veidojot seksu ar uzticamu partneri hroniskas slimības laikā. Man, atzīstot savu slimību, nevis ignorējot to, es nonācu jaunā brīvības līmenī - un pat jaunā baudas līmenī.
Pirmais solis bija iepazīt savu jauno es (ar visiem tā tehnoloģiskajiem paplašinājumiem) un novērtēt šīs ierīces, kas man palīdz dzīvot. Es visu laiku nēsāju divas medicīniskās ierīces uz sava ķermeņa, a la Lila Mosa, bet tas ir daudz mazāk modē. Viena nepārtraukti uzrauga manu cukura līmeni asinīs, bet otra man dozē insulīnu. Tās ir savienotas, izmantojot bluetooth, un darbojas tikai tad, ja man blakus ir divas papildu ierīces rādījumu nolasīšanai: mans tālrunis un transponders, kas arī aizdomīgi izskatās kā tālrunis. Ierīces ir jāmaina un jāpārvieto uz jaunām ķermeņa vietām; monitors ik pēc 10 dienām, bet insulīna pāksts - ik pēc trim dienām.
Lai gan tehnoloģijas ir veikušas milzu lēcienus attiecībā uz diabēta valkājamo ierīču dzīvību glābjošajām īpašībām, tās nav tādas kā viedpulksteņi, kurus varat noņemt un atstāt uz naktsgaldiņa, pirms izmēģināt jaunu seksa pozīciju. Tie ir daļa no manis. Man ir nelieli zilumi pēc ievadīšanas un punkti, kur mazā elastīgā kanila ieurbjas manā ādā, kas ir katra sūkņa trīs dienu un glikozes monitora desmit dienu darbības laikā. Tievie salmiņi biedējoši peld manā zemādas tauku slānī, nolasot cukura līmeni asinīs un dozējot insulīnu, un tādējādi uzturot mani dzīvu.
Lai gan tas ir forši - un, kas ir vēl svarīgāk, būtiski - man ir grūti atrast kaut ko seksīgu vai seksuālu kiborga statusā, it īpaši kā cilvēkam, kurš nav pārāk aizrāvies ar lomu spēlēm. Pirmajās pāris reizēs, kad mums ar pašreizējo partneri bija sekss, es sāpīgi apzinājos savas plastmasas daļas un to, kā līmi velk, kad viņa ar roku berzēja pa manu kailo ādu. Sekss arī kļuva par potenciālu risku, ka manas ierīces var saplēsties, un ar to bija jātiek galā diezgan nekavējoties. Iedomājieties: zvans medicīnas ierīču uzņēmumam, lai saņemtu nomaiņu, īss neērts lēmums par to, vai es melošu par iemeslu, kāpēc tā nokrita, un, visbeidzot, cerība, ka mana apdrošināšana segs nomaiņu. Nezinu, kā jums, bet man nekad nav bijis seksa sapnis par zvanu savam veselības apdrošināšanas pārstāvim.
Turklāt sekss hroniskas slimības laikā ir arī emocionāls aspekts.
Mana partnere ir paudusi bailes, ka viņa nejauši noplēsīs šīs ierīces vai kā citādi mani savainos, un es arī esmu atklājusi, ka daudz lūdzu mierinājumu un atvainojos par pārtraukto spēli.
Bija vajadzīgi vairāki mēneši, lai katrs seksuālais piedzīvojums būtu pilnīgi jauns - pat ja tas bija tas pats partneris, tā pati pozīcija, tā pati vide -, lai kaut nedaudz pietuvinātos seksa, kas radās no pieņemšanas un sevis mīlestības, svinēšanai. Bija neskaitāmas naktis, kas tika pavadītas, pārdomājot, vai mans partneris patiešām ir pievilcīgs man un maniem sīkrīkiem; iegaumējot atšķirības starp to, kādi ir manu slimību simptomi, un sajūtām, kas saistītas ar uzbudinājumu un baudu; veidojot svētus rituālus, lai pārliecinātos, ka mans ķermenis ir fiziski gatavs seksam.
Tomēr galu galā, nodarbojoties ar seksu hroniskas slimības laikā, es dziļāk apzinājos sevi.
Proti, es atklāju iepriekš neizmantotu sajūtu, vēlmju un radošo spēju bagātību. Seksa nodarbības hroniskas slimības laikā ir pastāvīgs atgādinājums par visām manām stiprajām pusēm un to, ka tās ir dziļi un cieši saistītas ar mani. Tas ir ļoti spēcīgi - būt kontaktā ar to, cik tālu es varu sevi virzīt, un atrast drošību, sakot: "Ne tagad. "
Manas slimības sniedz man daudzveidīgāku vārdu krājumu, ar kura palīdzību es varu saprasties ar savu partneri. Sarunas, kuru pamatā ir reālas ķermeniskās un emocionālās vajadzības, sniedz milzīgu brīvību. Jaunu humoru rada mainīgie Haribo maisiņi, mazās karameles un daļēji apēstās šokolādes tāfelītes, kas tagad vienmēr atrodas atvilktnē blakus manai gultai. Un tā ir tik laba sajūta smieties kopā ar kādu, kurš tevi mīl un kuru tu mīli tik ļoti pretī.
Man nekad vairs nebūs tāda bezrūpīga seksa, kāds man bija jaunībā, pirms es zināju, ka esmu slims. Sekss tagad ir daļa no manas nepārtrauktās cerību pielāgošanas tam, kā pasaule saka, ka tam vajadzētu justies, pretstatā tam, kā tas patiešām ir. Un ir zināmas skumjas, kas saistītas ar to, ka es nekad neatradīšu, kā atgriezties laikā, kad sekss varēja nākt pēc kaprīzes, kā pārsteigums manā dienā kaisles uzplūdos. Tagad tā esmu es. Es nekad vairs nebūšu dziedināts, es nekad vairs nebūšu pilnīgi "vesels". Man būs jāturpina "atklāties" kā hroniskam slimniekam, slimajam vai invalīdam, un šajos brīžos pastāv liels risks tikt pamestam.
Bet es gribētu, lai es zinātu, kad saņēmu savu pirmo diagnozi, ka man ir īpaša iespēja iepazīt sevi jaunā veidā, verbalizēt savas vajadzības, veidot attiecības ar rūpēm un, jā, nodarboties ar labāko seksu savā dzīvē. Un nekas no tā nav par spīti slimībai, bet gan tās dēļ.