Guardando i riccioli dei suoi capelli sale e pepe che tracciavano la mia cassa toracica, ho sussurrato: "Sono così sudato". "Io e il mio partner avevamo trascorso un'intera domenica pomeriggio di sole a guardare Netflix e, dopo aver strofinato le dita dei piedi sulle dita dei piedi e qualche lento bacio, era chiaro quale sarebbe stata la nostra prossima attività del fine settimana.
Le sue labbra e la sua lingua scorrono lungo il mio addome. Mi accorgevo che i miei respiri si facevano più pesanti, il mio corpo cavalcava le sue stesse onde. E poi, un allarme forte e sorprendente - seguito da quattro bip penetranti - urlò dal telefono che traballava sul bordo del comodino.
L'ultimo bip e l'ultimo ronzio fecero cadere il mio telefono sul pavimento accanto al letto e non riuscimmo più a ignorare ciò che avevamo cercato di dimenticare negli ultimi diciannove minuti: Stava facendo sesso con una persona malata.
Nello specifico, io, una diabetica di tipo 1 con celiachia, morbo di Grave e Hashimoto, una donna cisgender di 30 anni, malata cronica. Il bip era il mio allarme glicemico, la mia glicemia era pericolosamente bassa e tutto quel sudore era in realtà dovuto all'ipoglicemia, un evento sanitario urgente quando il livello di glucosio scende al di sotto dell'intervallo standard di circa 70-100 mg.
Due anni prima ho iniziato a passare sempre più tempo negli studi medici per una malattia misteriosa.
Mentre il mio medico di base diceva che "doveva essere solo depressione", io sapevo come mi sentivo con l'ansia e la depressione, e il diradamento dei capelli e la rapida perdita di peso non lo erano.
Il mio marito di allora passava molto tempo a consolarmi, facendo spazio alla mia crescente ansia di capire cosa non andasse e perché mi sentissi così male dopo aver mangiato. A suo padre era stato recentemente diagnosticato il diabete di tipo 2 e un giorno, durante la visita a casa della sua famiglia, ci mettemmo a tavola e controllammo la glicemia. La glicemia di una persona sana, non diabetica, è sempre intorno ai 100 mg.
Il mio era 217.
Una volta tornata a casa, sono tornata dal mio medico e cinque giorni dopo mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1, quello in cui bisogna sostituire il lavoro del pancreas in crisi con iniezioni di insulina ogni volta che si mangia.
Dopo la diagnosi sono cambiate molte cose: ho divorziato, mi sono trasferita dall'altra parte del Paese e ho affrontato una nuova relazione, oltre a nuove identità sia come gay che come malata cronica. Sebbene fossi sollevata per aver finalmente "risolto" la mia malattia misteriosa, non ero preparata a quanto avrebbe cambiato la mia vita, letteralmente ogni aspetto della mia vita, compreso il sesso.
Quando i miei endocrinologi si sono seduti con me per la prima volta e mi hanno spiegato la mia malattia, mi hanno spiegato cosa mi aspettavo dal mio corpo. Mi hanno mostrato come chiedere ai miei amici e alla mia famiglia di essere presenti mentalmente ed emotivamente, una conversazione che avrei poi riprovato con il mio attuale partner. Mi hanno insegnato a dosare l'insulina a seconda di quanti grammi di carboidrati stavo mangiando, se ero stressata, se stavo facendo attività fisica.
Storie correlate Potreste avere il diabete e non saperlo? Ospitiamo un podcast sul diabete di tipo 1
Ma i miei medici non hanno mai condiviso i nuovi ostacoli che il mio diabete poteva comportare per quanto riguarda la libido, l'eccitazione e la gestione dell'intimità con un partner sessuale.
Non è per mancanza di ricerche: Le difficoltà nelle esperienze sessuali sono molto comuni nelle persone affette da malattie croniche. Prendiamo ad esempio questo studio del 2019, che dimostra che il desiderio sessuale, l'eccitazione e il raggiungimento dell'orgasmo diminuiscono con l'insorgere di una malattia cronica.
I risultati dello studio sono molto simili a ciò che ho sperimentato nel corso della malattia, della diagnosi e della scoperta di nuovi meccanismi di gestione: Sapevo di avere un corpo, ma sapevo solo che non funzionava come volevo. Il mio dialogo interno si è allontanato da ciò che mi procurava piacere e si è invece riempito di suoni da registratore di cassa vecchio stile, sommando grammi di carboidrati con grammi di fibre e facendo un'impresa matematica per capire quanta insulina dovevo sparare nella mia pelle prima di mangiare.
Il sesso è diventato un calcolo multifattoriale per assicurarsi che i miei livelli di zucchero nel sangue fossero in un range di sicurezza (lo sforzo eccessivo li fa scendere) e che, oltre a tenere lubrificanti e sex toys a portata di mano, avessi anche dell'insulina (nel caso in cui la glicemia fosse alta) e degli orsetti gommosi (nel caso in cui la glicemia precipitasse).
In breve, il sesso è diventato un rischio, un'altra cosa da gestire. Nell'anno successivo alla diagnosi, ogni volta che sentivo il mio stomaco abbassarsi poco prima dell'orgasmo, spesso mi chiedevo se fosse dovuto al piacere o a un'emergenza medica, e poi rabbrividivo, aspettando che gli allarmi interrompessero un intreccio di gioia.
Ma nessuno voleva avere una conversazione seria con me su quanto la mia diagnosi avesse influenzato i miei pensieri sulla mia vita sessuale e sul mio rapporto con la sessualità.
In mezzo a una nuova lista di complicazioni fisiche e mentali, mi resi conto che dovevo reimparare completamente il sesso.
Sebbene ci si senta estremamente vulnerabili, c'è un nuovo livello di tenerezza da trovare nell'affrontare il sesso con un partner fidato mentre si è malati cronici. Per me, riconoscere la mia malattia invece di ignorarla mi ha portato a un nuovo livello di libertà e persino a un nuovo livello di piacere.
Il primo passo è stato conoscere la nuova me (con tutte le sue estensioni tecnologiche) e apprezzare i dispositivi che mi aiutano a vivere. Porto sempre sul corpo due dispositivi medici, alla maniera di Lila Moss, ma in modo molto meno fashion. Uno monitora continuamente la mia glicemia e l'altro mi somministra l'insulina. Si collegano tramite bluetooth e funzionano solo se ho altri due dispositivi nelle vicinanze per le letture: il mio telefono e un transponder che assomiglia in modo sospetto a un telefono. I dispositivi devono essere cambiati e spostati in nuove posizioni sul mio corpo; il monitor ogni 10 giorni e la capsula di insulina ogni tre.
Sebbene la tecnologia abbia fatto passi da gigante per quanto riguarda le qualità salvavita degli indossabili per il diabete, questi non sono come uno smartwatch che si può togliere e lasciare sul comodino prima di provare una nuova posizione sessuale. Sono una parte di me. Ho piccoli lividi dovuti agli inserimenti e segni di brufoli dove la piccola cannula flessibile si conficca nella mia pelle per ogni tre giorni di vita del microinfusore e per ogni dieci giorni di vita del monitor del glucosio. Le sottili cannucce fluttuano inquietantemente nei miei strati di grasso sottocutaneo, leggendo la mia glicemia e dosando l'insulina, mantenendomi in vita.
Quindi sì, anche se è bello - e, soprattutto, essenziale - per me è difficile trovare qualcosa di sexy o sessuale nell'essere un cyborg, soprattutto come persona che non ama i giochi di ruolo. Le prime volte che io e la mia attuale compagna abbiamo fatto sesso, ero dolorosamente consapevole dei miei pezzi di plastica e del modo in cui l'adesivo tirava quando lei strofinava la sua mano sulla mia pelle nuda. Il sesso è diventato anche un potenziale rischio di strappo dei miei dispositivi, un'esperienza che deve essere affrontata abbastanza immediatamente. Immaginate: una telefonata all'azienda produttrice del dispositivo medico per la sostituzione, una breve decisione imbarazzante se mentire o meno sul motivo per cui si è staccato e, infine, la speranza che la mia assicurazione copra la sostituzione. Non so voi, ma io non ho mai sognato di chiamare il rappresentante della mia assicurazione sanitaria.
Inoltre, c'è anche una componente emotiva nel fare sesso quando si è malati cronici.
La mia compagna ha espresso il timore che lei possa accidentalmente strapparmi questi dispositivi o farmi male in altro modo, e mi sono anche ritrovata a chiedere molte rassicurazioni e a scusarmi per aver interrotto il gioco.
Ci sono voluti diversi mesi in cui ogni esperienza sessuale sembrava nuova - anche se si trattava dello stesso partner, della stessa posizione, dello stesso ambiente - per arrivare a celebrare il sesso che emergeva dall'accettazione e dall'amore per se stessi. Ci sono state innumerevoli notti passate a chiedermi se il mio partner fosse veramente attratto da me e dai miei gadget; a memorizzare le differenze tra i sintomi delle mie malattie e le sensazioni associate all'eccitazione e al piacere; a costruire rituali sacri per assicurarmi che il mio corpo fosse fisicamente pronto a fare sesso.
In definitiva, però, fare sesso mentre ero malato cronico ha finito per darmi una consapevolezza più profonda di me stesso.
In particolare, ho scoperto una ricchezza di sensazioni, di desiderio e di capacità creativa mai raggiunta prima. Fare sesso mentre sono malata cronica è un promemoria costante di tutti i miei punti di forza e di come siano profondamente e intimamente miei. È potente essere in contatto con quanto posso spingermi oltre e trovare sicurezza nel dire "non ora". "
Le mie malattie mi danno un vocabolario più vario con cui posso gestire il consenso con il mio partner. C'è una grande libertà nell'avere conversazioni guidate da reali bisogni corporei ed emotivi. C'è un nuovo umorismo nelle varie bustine di Haribo, nelle piccole caramelle e nelle barrette di cioccolato parzialmente mangiate che ora vivono sempre nel cassetto accanto al mio letto. Ed è così bello ridere con qualcuno che ti ama, e che tu ami profondamente a tua volta.
Non potrò mai avere il tipo di sesso spensierato che avevo quando ero più giovane, prima di sapere di essere malata. Il sesso è ora una parte del mio continuo aggiustamento delle aspettative rispetto a ciò che il mondo ci dice che le cose dovrebbero provare rispetto a ciò che provano. E c'è un po' di dolore che deriva dal fatto che non riuscirò mai a capire come tornare a un tempo in cui il sesso poteva arrivare per capriccio, una sorpresa alla mia giornata in preda alla passione. Questo sono io, ora. Non sarò mai guarita; non sarò mai più completamente "sana". Dovrò continuare a navigare nel "coming out" come malato cronico, malato o disabile, e c'è il rischio profondo di essere abbandonato in quei momenti.
Ma quello che avrei voluto sapere quando ho ricevuto la mia prima diagnosi è che c'è un'opportunità speciale per conoscere me stessa in un modo nuovo, verbalizzare i miei bisogni, costruire relazioni con cura e, sì, fare il miglior sesso della mia vita. E tutto questo non avviene nonostante la malattia, ma grazie ad essa.
