Melihat ke dalam ikal rambut garam dan merica yang menelusuri tulang rusuk saya, saya berbisik, "Saya sangat berkeringat. " Saya dan pasangan saya telah menghabiskan seluruh Minggu sore yang cerah menonton Netflix, dan setelah jari-jari kaki bergesekan dengan jari-jari kaki dan beberapa ciuman pelan, jelas apa kegiatan akhir pekan kami berikutnya.
Bibir dan lidahnya membuat jejak-jejak siput di perutku. Aku tahu nafasku semakin berat, tubuhku menaiki gelombangnya sendiri. Dan kemudian, alarm yang keras dan mengejutkan - diikuti oleh empat bunyi bip yang menusuk - berteriak dari telepon yang tertatih-tatih di tepi nakas.
Bunyi bip dan dengungan terakhir membuat ponselku jatuh ke lantai di samping tempat tidur kami, dan kami tidak lagi bisa mengabaikan apa yang telah kami coba lupakan selama sembilan belas menit terakhir: Dia sedang berhubungan seks dengan orang sakit.
Secara khusus, saya, seorang penderita diabetes tipe 1 dengan penyakit Celiac, penyakit Grave, dan Hashimoto. Bunyi bip itu adalah alarm gula darah saya, gula darah saya sangat rendah, dan semua keringat itu sebenarnya berasal dari hipoglikemia, suatu peristiwa kesehatan yang mendesak ketika kadar glukosa Anda turun di bawah kisaran standar sekitar 70-100 mg.
Dua tahun sebelumnya, saya mulai menghabiskan lebih banyak waktu di kantor dokter karena penyakit misterius.
Sementara dokter perawatan utama saya mengatakan itu "pasti hanya depresi," saya tahu seperti apa kecemasan dan depresi yang saya rasakan - dan rambut yang menipis dan penurunan berat badan yang cepat bukanlah itu.
Suami saya saat itu menghabiskan begitu banyak waktu untuk menghibur saya, memberi ruang bagi kecemasan saya yang semakin meningkat tentang apa yang salah dan mengapa saya merasa sangat sakit-sakitan setelah makan. Ayahnya baru-baru ini didiagnosis menderita diabetes tipe 2, dan suatu hari, ketika mengunjungi rumah keluarganya, kami masing-masing mengelilingi meja dan memeriksa gula darah kami. Gula darah yang sehat dan non-diabetes selalu berada di sekitar 100 mg.
Punyaku adalah 217.
Sekembalinya ke rumah, saya kembali ke dokter, dan lima hari kemudian, saya didiagnosa menderita Diabetes Tipe 1 - jenis di mana Anda harus mengganti pekerjaan pankreas Anda yang gagal dengan suntikan insulin setiap kali Anda makan.
Banyak yang berubah setelah diagnosis saya: Saya bercerai, pindah ke seluruh negeri, dan menavigasi hubungan baru, bersama dengan identitas baru sebagai queer dan sakit kronis. Sementara saya lega akhirnya "memecahkan" penyakit misteri saya, saya tidak siap untuk bagaimana mengubah hidup saya secara harfiah untuk setiap bagian dari hidup saya, termasuk seks.
Ketika para ahli endokrinologi saya pertama kali duduk bersama saya dan menjelaskan penyakit saya, mereka menjelaskan apa yang diharapkan dalam tubuh saya. Mereka menunjukkan kepada saya bagaimana meminta teman dan keluarga saya untuk hadir bagi saya secara mental dan emosional, percakapan yang nantinya akan saya latih lagi dengan pasangan saya saat ini. Mereka mengajari saya bagaimana dosis insulin saya tergantung pada berapa gram karbohidrat yang saya makan, jika saya stres, jika saya berolahraga.
Kisah Terkait Mungkinkah Anda Menderita Diabetes dan Tidak Menyadarinya? 'Kami Menyelenggarakan Podcast Tentang Diabetes Tipe 1'
Tetapi dokter saya tidak pernah berbagi hambatan baru yang dapat ditimbulkan oleh diabetes saya dengan libido, gairah, dan menavigasi keintiman dengan pasangan seksual.
Ini bukan karena kurangnya penelitian: Tantangan dengan pengalaman seksual sangat umum terjadi pada orang dengan penyakit kronis. Ambil contoh studi tahun 2019 ini, yang menunjukkan bahwa hasrat seksual, gairah, dan terjadinya orgasme semuanya menurun dengan timbulnya penyakit kronis.
Temuan-temuan penelitian ini sangat paralel dengan apa yang saya alami selama saya sakit, didiagnosis, dan menemukan mekanisme koping baru: Saya tahu saya memiliki tubuh, tetapi yang saya tahu adalah bahwa tubuh saya tidak bekerja seperti yang saya inginkan. Dialog internal saya bergeser dari apa yang membuat saya senang dan sebaliknya dipenuhi dengan suara mesin kasir kuno yang menambahkan gram karbohidrat dengan gram serat dan melakukan prestasi matematika untuk mengetahui berapa banyak insulin yang perlu saya tembakkan ke kulit saya sebelum makan.
Seks menjadi kalkulus multifaktorial untuk memastikan bahwa kadar gula darah saya berada dalam kisaran yang aman (terlalu banyak beraktivitas membuatnya turun) dan bahwa, selain menjaga pelumas dan mainan seks dalam jangkauan tangan telanjang, saya juga memiliki insulin (jika gula darah saya tinggi) dan beruang bergetah (jika gula darah saya anjlok).
Singkatnya, seks menjadi risiko - hal lain yang harus dikelola. Pada tahun setelah diagnosis saya, setiap kali saya merasakan perut saya turun tepat sebelum orgasme, saya sering menebak-nebak apakah itu karena kesenangan atau karena keadaan darurat medis - dan kemudian saya merasa ngeri, menunggu alarm untuk menghentikan belitan kegembiraan.
Tetapi tidak ada yang mau melakukan percakapan serius dengan saya tentang seberapa besar diagnosis saya telah memengaruhi pikiran saya seputar kehidupan seks dan hubungan saya dengan seksualitas.
Di tengah daftar baru komplikasi fisik dan mental, saya menyadari bahwa saya harus mempelajari kembali seks secara keseluruhan.
Meskipun terasa sangat rentan, ada tingkat kelembutan baru yang dapat ditemukan dalam menavigasi seks dengan pasangan tepercaya saat sakit kronis. Bagi saya, mengakui penyakit saya alih-alih mengabaikan penyakit saya membawa saya ke tingkat kebebasan baru - dan bahkan tingkat kesenangan baru.
Langkah pertama adalah mengenal diri saya yang baru (dengan semua ekstensi teknologinya), dan menghargai perangkat-perangkat itu karena membantu saya hidup. Saya memakai dua perangkat medis di tubuh saya setiap saat, a la Lila Moss, tetapi tidak terlalu fashionable. Yang satu terus menerus memonitor gula darah saya, dan yang lainnya memberi saya dosis insulin. Kedua alat ini terhubung melalui bluetooth, dan hanya berfungsi jika saya memiliki dua perangkat tambahan di dekat saya untuk pembacaan: ponsel saya dan transponder yang juga terlihat mencurigakan seperti ponsel. Perangkat harus diganti dan dipindahkan ke lokasi baru di tubuh saya; monitor setiap 10 hari, dan pod insulin setiap tiga hari.
Meskipun teknologi telah membuat lompatan besar dalam hal kualitas penyelamatan nyawa dari perangkat yang dapat dipakai untuk diabetes, ini tidak seperti jam tangan pintar yang dapat Anda lepas dan tinggalkan di meja samping tempat tidur sebelum mencoba posisi seks baru. Mereka adalah bagian dari diri saya. Saya memiliki memar-memar kecil dari penyisipan dan tanda bopeng di mana kanula kecil yang fleksibel menusuk ke dalam kulit saya untuk setiap masa pakai pompa selama tiga hari dan setiap masa pakai monitor glukosa selama sepuluh hari. Sedotan tipis itu melayang-layang dengan menakutkan di lapisan lemak subkutan saya, membaca gula darah saya dan memberi dosis insulin saya, membuat saya tetap hidup.
Jadi ya, meskipun keren - dan, yang lebih penting, penting - sulit bagi saya untuk menemukan sesuatu yang seksi atau seksual tentang menjadi cyborg, terutama sebagai seseorang yang tidak terlalu menyukai roleplay. Beberapa kali pertama kali saya dan pasangan saya saat ini berhubungan seks, saya sangat menyadari potongan plastik saya dan cara perekatnya menarik ketika dia menggosokkan tangannya ke kulit saya yang telanjang. Seks juga menjadi risiko potensial bagi perangkat saya untuk robek, sebuah pengalaman yang harus segera ditangani. Bayangkan: panggilan ke perusahaan alat kesehatan untuk penggantian, keputusan singkat yang canggung apakah saya akan berbohong tentang alasan mengapa alat itu jatuh, dan akhirnya, harapan bahwa asuransi saya akan menanggung penggantiannya. Saya tidak tahu tentang Anda, tetapi saya tidak pernah bermimpi tentang menelepon perwakilan asuransi kesehatan saya.
Ditambah lagi, ada komponen emosional untuk berhubungan seks saat sakit kronis juga.
Pasangan saya telah menyatakan ketakutan bahwa dia akan secara tidak sengaja merobek perangkat tersebut atau menyakiti saya, dan saya juga mendapati diri saya meminta banyak jaminan dan meminta maaf karena permainan yang terganggu.
Butuh beberapa bulan untuk membuat setiap pengalaman seks terasa baru - bahkan jika itu adalah pasangan yang sama, posisi yang sama, lingkungan yang sama - untuk bisa mendekati perayaan seks yang muncul dari penerimaan dan cinta diri. Ada banyak malam yang tak terhitung jumlahnya yang dihabiskan untuk menebak-nebak apakah pasangan saya benar-benar tertarik pada saya dan gadget saya; menghafal perbedaan antara gejala penyakit saya, versus sensasi yang terkait dengan kegembiraan dan kesenangan; membangun ritual sakral di sekitar memastikan tubuh saya secara fisik siap untuk berhubungan seks.
Namun, pada akhirnya, berhubungan seks saat sakit kronis akhirnya memberi saya kesadaran yang lebih dalam tentang diri saya sendiri.
Secara khusus, saya menemukan kekayaan sensasi, hasrat, dan kemampuan kreatif yang sebelumnya belum tersentuh. Berhubungan seks saat sakit kronis adalah pengingat konstan dari semua kekuatan saya dan bagaimana mereka secara mendalam dan intim milik saya. Sangat kuat untuk berhubungan dengan seberapa jauh saya dapat mendorong diri saya sendiri, dan untuk menemukan keamanan dalam mengatakan, "tidak sekarang. "
Penyakit saya memberi saya kosakata yang lebih beragam yang dapat saya gunakan untuk menavigasi persetujuan dengan pasangan saya. Ada kebebasan yang luas dalam melakukan percakapan yang didorong oleh kebutuhan tubuh dan emosional yang nyata. Ada humor baru dalam berbagai tas Haribo, karamel kecil, dan cokelat batangan yang dimakan sebagian yang sekarang selalu ada di laci di samping tempat tidur saya. Dan rasanya sangat menyenangkan bisa tertawa bersama seseorang yang mencintai Anda, dan yang Anda cintai begitu dalam sebagai balasannya.
Saya tidak akan pernah bisa melakukan hubungan seks tanpa beban seperti yang saya lakukan ketika saya masih muda, sebelum saya tahu saya sakit. Seks sekarang menjadi bagian dari penyesuaian ekspektasi saya yang terus menerus dari apa yang dunia katakan kepada kita tentang apa yang seharusnya dirasakan versus seperti apa rasanya. Dan ada beberapa kesedihan yang datang dengan fakta bahwa saya tidak akan pernah tahu bagaimana kembali ke masa ketika seks bisa datang dengan iseng, kejutan pada hari saya dalam pergolakan gairah. Inilah saya, sekarang. Saya tidak akan pernah sembuh; Saya tidak akan pernah benar-benar "sehat" lagi. Saya harus terus menavigasi "keluar" sebagai orang yang sakit kronis, sakit, atau cacat, dan ada risiko mendalam ditinggalkan pada saat-saat itu.
Tapi apa yang saya harap saya tahu ketika saya menerima diagnosis pertama saya adalah bahwa ada kesempatan khusus untuk mengenal diri saya dengan cara baru, memverbalkan kebutuhan saya, membangun hubungan dengan hati-hati, dan, ya, memiliki seks terbaik dalam hidup saya. Dan semua ini bukan karena penyakit, tetapi karena penyakit.
