En regardant les boucles de ses cheveux poivre et sel qui traçaient ma cage thoracique, j'ai murmuré : " Je suis tellement en sueur ". "Ma partenaire et moi avions passé tout un dimanche après-midi ensoleillé à regarder Netflix, et après le frottement des orteils sur les orteils et quelques baisers lents, il était clair quelle serait notre prochaine activité du week-end.
Ses lèvres et sa langue ont laissé des traces d'escargot sur mon abdomen. Je voyais que mon souffle devenait plus lourd, mon corps chevauchant ses propres vagues. Et puis, une alarme forte et surprenante - suivie de quatre bips perçants - a jailli du téléphone posé sur le bord de la table de nuit.
Le dernier bip et le dernier buzz ont fait tomber mon téléphone sur le sol à côté de notre lit, et nous n'étions plus capables d'ignorer ce que nous avions essayé d'oublier pendant les dix-neuf dernières minutes : Elle faisait l'amour avec une personne malade.
Plus précisément, moi, une diabétique de type 1 atteinte de la maladie cœliaque, de la maladie de Grave et de la maladie de Hashimoto. Moi, une femme cisgenre, queer, âgée de 30 ans, atteinte d'une maladie chronique. Le bip était l'alarme de ma glycémie, ma glycémie était dangereusement basse, et toute cette sueur était en fait due à l'hypoglycémie, un événement de santé urgent lorsque votre taux de glucose tombe en dessous de la fourchette standard d'environ 70-100 mg.
Deux ans auparavant, j'ai commencé à passer de plus en plus de temps dans les cabinets médicaux pour une maladie mystérieuse.
Bien que mon médecin traitant m'ait dit que ce n'était " qu'une dépression ", je savais ce que je ressentais comme anxiété et dépression - et l'amincissement des cheveux et la perte de poids rapide n'étaient pas cela.
Mon mari de l'époque a passé tellement de temps à me consoler, à faire de la place pour mon anxiété croissante sur ce qui n'allait pas et pourquoi je me sentais si mal après avoir mangé. Son père avait récemment appris qu'il souffrait d'un diabète de type 2 et, un jour, lors d'une visite chez sa famille, nous avons tous fait le tour de la table pour vérifier notre glycémie. La glycémie d'un non-diabétique en bonne santé se situe toujours autour de 100 mg.
Le mien était de 217.
De retour chez moi, je suis retournée chez mon médecin et, cinq jours plus tard, on m'a diagnostiqué un diabète de type 1 - le genre de diabète pour lequel vous devez remplacer le travail de votre pancréas défaillant par des injections d'insuline chaque fois que vous mangez.
Beaucoup de choses ont changé après mon diagnostic : j'ai divorcé, j'ai déménagé à l'autre bout du pays, j'ai entamé une nouvelle relation et j'ai acquis une nouvelle identité en tant que personne homosexuelle et malade chronique. Si j'étais soulagée d'avoir enfin " résolu " ma maladie mystérieuse, je n'étais pas préparée à l'ampleur des changements que cela allait entraîner dans tous les aspects de ma vie, y compris la sexualité.
Lorsque mes endocrinologues se sont assis avec moi pour m'expliquer ma maladie, ils m'ont expliqué ce à quoi je devais m'attendre dans mon corps. Ils m'ont montré comment demander à mes amis et à ma famille de me soutenir mentalement et émotionnellement, une conversation que j'ai répétée plus tard avec mon partenaire actuel. Ils m'ont appris à doser mon insuline en fonction du nombre de grammes de glucides que je mangeais, si j'étais stressée, si je faisais de l'exercice.
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Mais mes médecins ne m'ont jamais parlé des nouveaux obstacles que mon diabète pouvait faire surgir en matière de libido, d'excitation et d'intimité avec un partenaire sexuel.
Ce n'est pas par manque de recherche : Les difficultés liées aux expériences sexuelles sont super courantes chez les personnes atteintes de maladies chroniques. Prenez cette étude de 2019, par exemple, qui montre que le désir sexuel, l'excitation et la survenue d'un orgasme diminuent tous avec l'apparition d'une maladie chronique.
Les résultats de l'étude sont très proches de ce que j'ai vécu en tombant malade, en recevant un diagnostic et en découvrant de nouveaux mécanismes d'adaptation : Je savais que j'avais un corps, mais tout ce que je savais, c'est qu'il ne fonctionnait pas comme je le voulais. Mon dialogue interne s'est éloigné de ce qui me procurait du plaisir et s'est rempli de bruits de caisse enregistreuse à l'ancienne, où il s'agissait d'additionner des grammes de glucides avec des grammes de fibres et de réaliser une prouesse mathématique pour déterminer la quantité d'insuline que je devais injecter dans ma peau avant de manger.
Le sexe est devenu un calcul multifactoriel consistant à s'assurer que mon taux de glycémie se situe dans une fourchette sûre (le surmenage le fait chuter) et que, en plus de garder le lubrifiant et les jouets sexuels à portée de bras nu, j'avais aussi de l'insuline (au cas où ma glycémie serait élevée) et des oursons en gélatine (au cas où ma glycémie chuterait).
En bref, le sexe est devenu un risque - une autre chose à gérer. Au cours de l'année qui a suivi mon diagnostic, chaque fois que je sentais mon estomac s'affaisser juste avant d'atteindre l'orgasme, je me demandais souvent si c'était dû au plaisir ou à une urgence médicale - et alors je grinçais des dents, attendant que les alarmes interrompent un moment de joie.
Mais personne ne voulait avoir de conversations sérieuses avec moi sur l'impact de mon diagnostic sur ma vie sexuelle et ma relation à la sexualité.
Au milieu d'une nouvelle liste de complications physiques et mentales, j'ai réalisé que je devais réapprendre le sexe tout entier.
Bien que l'on se sente extrêmement vulnérable, il est possible de trouver un nouveau niveau de tendresse en faisant l'amour avec un partenaire de confiance alors que l'on est atteint d'une maladie chronique. Pour moi, reconnaître ma maladie au lieu de l'ignorer m'a conduit à un nouveau niveau de liberté - et même à un nouveau niveau de plaisir.
La première étape a été d'apprendre à connaître le nouveau moi (avec toutes ses extensions technologiques), et d'apprécier ces appareils qui m'aident à vivre. Je porte en permanence deux appareils médicaux sur le corps, à la Lila Moss, mais en moins fashion. L'un surveille en permanence ma glycémie, et l'autre me dose de l'insuline. Ils sont connectés par bluetooth et ne fonctionnent que si j'ai deux autres appareils à proximité pour les relevés : mon téléphone et un transpondeur qui ressemble aussi étrangement à un téléphone. Les dispositifs doivent être changés et déplacés à de nouveaux endroits sur mon corps ; le moniteur tous les 10 jours, et la dosette d'insuline tous les trois jours.
Bien que la technologie ait fait des pas de géant en ce qui concerne les qualités de sauvetage des wearables pour diabétiques, ceux-ci ne sont pas comme une smartwatch que vous pouvez enlever et laisser sur la table de chevet avant d'essayer une nouvelle position sexuelle. Ils font partie de moi. J'ai de petites ecchymoses dues aux insertions et des marques de piqûre là où la petite canule flexible perce ma peau pour chaque durée de vie de trois jours de la pompe et chaque durée de vie de dix jours du glucomètre. Les fines paillettes flottent sinistrement dans mes couches de graisse sous-cutanée, lisant ma glycémie et dosant mon insuline, me maintenant en vie.
Alors oui, bien que ce soit cool - et, plus important encore, essentiel - j'ai du mal à trouver quelque chose de sexy ou de sexuel dans le fait d'être un cyborg, surtout que je ne suis pas très porté sur les jeux de rôles. Les premières fois que ma partenaire actuelle et moi avons eu des rapports sexuels, j'étais douloureusement conscient de mes pièces en plastique et de la façon dont l'adhésif tirait lorsqu'elle frottait sa main sur ma peau nue. Le sexe est également devenu un risque potentiel d'arrachage de mes dispositifs, une expérience à laquelle il faut faire face assez immédiatement. Imaginez : un appel à l'entreprise de dispositifs médicaux pour un remplacement, une brève décision embarrassante quant à savoir si je vais mentir ou non sur la raison pour laquelle il est tombé, et enfin, l'espoir que mon assurance couvre le remplacement. Je ne sais pas pour vous, mais moi, je n'ai jamais fait de rêve érotique en appelant mon assureur.
De plus, il y a une composante émotionnelle à avoir des relations sexuelles pendant une maladie chronique.
Ma partenaire a exprimé la crainte qu'elle arrache accidentellement ces dispositifs ou qu'elle me fasse du mal, et je me suis également retrouvé à demander beaucoup de réconfort et à m'excuser pour les interruptions de jeu.
Il m'a fallu plusieurs mois pour que chaque expérience sexuelle me semble nouvelle - même si c'était avec le même partenaire, dans la même position et dans le même environnement - avant de pouvoir célébrer le sexe qui a émergé de l'acceptation et de l'amour de soi. J'ai passé d'innombrables nuits à me demander si mon partenaire était vraiment attiré par moi et mes gadgets, à mémoriser les différences entre les symptômes de mes maladies et les sensations associées à l'excitation et au plaisir, à établir des rituels sacrés pour m'assurer que mon corps était physiquement prêt à faire l'amour.
En fin de compte, cependant, le fait d'avoir des relations sexuelles alors que je suis atteint d'une maladie chronique a fini par me donner une conscience plus profonde de moi-même.
Plus précisément, j'ai découvert une richesse jusque-là inexploitée de sensations, de désir, de capacité créative. Avoir des relations sexuelles alors que je suis atteinte d'une maladie chronique est un rappel constant de toutes mes forces et du fait qu'elles sont profondément et intimement miennes. C'est puissant de savoir jusqu'où je peux aller et de trouver la sécurité en disant " pas maintenant ". "
Mes maladies me donnent un vocabulaire plus diversifié avec lequel je peux naviguer dans le consentement avec mon partenaire. Il y a une grande liberté dans le fait d'avoir des conversations qui sont motivées par des besoins corporels et émotionnels réels. Il y a un nouvel humour dans les différents sachets Haribo, les petits caramels et les barres de chocolat partiellement mangées qui se trouvent maintenant toujours dans le tiroir à côté de mon lit. Et c'est si bon de rire avec quelqu'un qui vous aime, et que vous aimez si profondément en retour.
Je ne pourrai jamais avoir le genre de sexe insouciant que j'avais quand j'étais plus jeune, avant de savoir que j'étais malade. Le sexe fait maintenant partie de l'ajustement continuel de mes attentes entre ce que le monde nous dit que les choses devraient être et ce qu'elles sont réellement. Et il y a un certain chagrin qui vient du fait que je ne saurai jamais comment revenir à une époque où le sexe peut venir sur un coup de tête, une surprise dans ma journée dans les affres de la passion. C'est moi, maintenant. Je ne serai jamais guérie, je ne serai jamais complètement " saine " à nouveau. Je devrai continuer à naviguer en me présentant comme un malade chronique, un malade ou un handicapé, et il y a un risque profond d'être abandonné dans ces moments-là.
Mais ce que j'aurais aimé savoir lorsque j'ai reçu mon premier diagnostic, c'est qu'il existe une opportunité spéciale de me connaître d'une nouvelle manière, de verbaliser mes besoins, de construire des relations avec soin et, oui, d'avoir les meilleures relations sexuelles de ma vie. Et tout cela ne se fait pas en dépit de la maladie, mais grâce à elle.
