Katsoin hänen suolaista ja pippurista tukkaansa, joka seurasi rintakehääni, ja kuiskasin: " Olen niin hikinen. " Olimme kumppanini kanssa viettäneet koko aurinkoisen sunnuntai-iltapäivän Netflixiä katsellen, ja varpaiden hieromisen varpaiden päälle ja muutaman hitaan suudelman jälkeen oli selvää, mikä olisi seuraava viikonloppuaktiviteettimme.
Hänen huulensa ja kielensä kulkivat etanan jälkiä pitkin vatsaani. Huomasin, että hengitykseni kävi raskaammaksi, ja kehoni ratsasti omilla aalloillaan. Ja sitten yöpöydän reunalla keikkuvasta puhelimesta kuului kova, hätkähdyttävä hälytysääni, jota seurasi neljä läpitunkevaa piippausta.
Viimeinen piippaus ja surina saivat puhelimeni putoamaan lattialle sänkymme viereen, emmekä voineet enää sivuuttaa sitä, mitä olimme yrittäneet unohtaa viimeisten yhdeksäntoista minuutin aikana: Hän harrasti seksiä sairaan ihmisen kanssa.
Erityisesti minä, tyypin 1 diabeetikko, jolla on keliakia, Grave ' s -tauti ja Hashimoto ' s. Minä, kroonisesti sairas, 30-vuotias, queer, cis-sukupuolinen nainen. Piippaus oli verensokerihälytykseni, verensokerini oli vaarallisen alhainen, ja kaikki tuo hiki johtui itse asiassa hypoglykemiasta, joka on kiireellinen terveystapahtuma, kun glukoositaso laskee alle normaalin 70-100 mg:n rajan.
Kaksi vuotta aiemmin aloin viettää yhä enemmän aikaa lääkärin vastaanotoilla salaperäisen sairauden vuoksi.
Vaikka perushoitolääkärini sanoi, että kyseessä on "varmaan vain masennus", tiesin, miltä ahdistus ja masennus minusta tuntuivat - ja hiusten harveneminen ja nopea laihtuminen eivät olleet sitä.
Silloinen aviomieheni vietti niin paljon aikaa lohduttaen minua ja antaen tilaa kasvavalle ahdistukselleni siitä, mikä oli vialla ja miksi tunsin itseni niin sairaaksi syömisen jälkeen. Hänen isällään oli hiljattain diagnosoitu tyypin 2 diabetes, ja eräänä päivänä, kun olimme hänen perheensä luona vierailulla, menimme kukin pöydän ääreen ja tarkistimme verensokerimme. Terveen, ei-diabeetikon verensokeri on aina noin 100 mg.
Omani oli 217.
Kotiin palattuani menin takaisin lääkäriin, ja viisi päivää myöhemmin minulla diagnosoitiin tyypin 1 diabetes - sellainen, jossa sinun on korvattava heikkenevän haimasi työ insuliinipistoksilla joka kerta, kun syöt.
Paljon muuttui diagnoosini jälkeen: erosin, muutin maan toiselle puolelle ja selvitin uutta parisuhdetta sekä uusia identiteettejä queerina ja kroonisesti sairaana. Vaikka olin helpottunut siitä, että olin vihdoin "ratkaissut" mysteerisen sairauteni, en ollut valmistautunut siihen, miten se muuttaisi elämäni kirjaimellisesti jokaista elämäni osa-aluetta, myös seksiä.
Kun endokrinologit istuivat kanssani alas ja selittivät minulle sairauteni, he selittivät, mitä kehossani oli odotettavissa. He opastivat minua pyytämään ystäviäni ja perhettäni olemaan tukenani henkisesti ja emotionaalisesti, ja tätä keskustelua harjoittelin myöhemmin uudelleen nykyisen kumppanini kanssa. He opettivat minulle, miten insuliini annostellaan sen mukaan, kuinka monta grammaa hiilihydraatteja syön, olenko stressaantunut, harrastanko liikuntaa.
Aiheeseen liittyviä tarinoita Voisiko sinulla olla diabetes, etkä tiedä sitä? 'Me isännöimme podcastia tyypin 1 diabeteksesta'
Lääkärini eivät kuitenkaan koskaan kertoneet minulle, että diabetekseni voi aiheuttaa uusia esteitä libidolle, kiihottumiselle ja intiimissä kanssakäymisessä seksikumppanin kanssa.
Se ei johdu tutkimuksen puutteesta: Haasteet seksuaalisten kokemusten kanssa ovat erittäin yleisiä kroonisia sairauksia sairastavilla ihmisillä. Ota esimerkiksi tämä vuoden 2019 tutkimus, joka osoittaa, että seksuaalinen halu, kiihottuminen ja orgasmin esiintyminen vähenevät kroonisen sairauden puhjetessa.
Tutkimuksen tulokset ovat hyvin samansuuntaisia kuin se, mitä koin sairastumisen, diagnoosin saamisen ja uusien selviytymiskeinojen löytämisen aikana: Tiesin, että minulla oli keho, mutta tiesin vain, että se ei toiminut niin kuin halusin sen toimivan. Sisäinen vuoropuheluni siirtyi pois siitä, mikä tuotti minulle mielihyvää, ja sen sijaan se täyttyi vanhanaikaisista kassakoneen äänistä, joissa hiilihydraattien grammoja lisättiin grammoihin kuitua ja tehtiin matemaattinen temppu selvittääkseni, kuinka paljon insuliinia minun piti ampua ihooni ennen syömistä.
Seksistä tuli monitekijäinen laskutoimitus, jolla varmistin, että verensokeritasoni olivat turvallisella alueella (ylirasitus laskee niitä) ja että sen lisäksi, että pidin liukuvoidetta ja seksileluja alastoman käsivarren ulottuvilla, minulla oli myös insuliinia (siltä varalta, että verensokerini olisi korkealla) ja nallekarkkeja (siltä varalta, että verensokerini putoaisi).
Lyhyesti sanottuna seksistä tuli riski - yksi asia, jota piti hallita. Diagnoosin jälkeisenä vuonna, aina kun tunsin vatsani laskevan juuri ennen orgasmia, mietin usein, johtuiko se nautinnosta vai lääketieteellisestä hätätilanteesta - ja sitten kärttyisin odottaen, että hälytys keskeyttäisi ilon kietoutumisen.
Mutta kukaan ei halunnut keskustella kanssani vakavasti siitä, miten paljon diagnoosini oli vaikuttanut ajatuksiini seksielämästäni ja suhteestani seksuaalisuuteen.
Uusien fyysisten ja henkisten komplikaatioiden keskellä tajusin, että minun oli opeteltava seksi kokonaan uudelleen.
Vaikka se tuntuu äärimmäisen haavoittuvaiselta, on löydettävissä uudenlaista hellyyttä seksin harrastamiseen luotettavan kumppanin kanssa kroonisesti sairaana. Minulle sairauteni tunnustaminen sen sijaan, että olisin jättänyt sairauteni huomiotta, johti minut uudelle vapauden tasolle - ja jopa uudelle nautinnon tasolle.
Ensimmäinen askel oli tutustua uuteen minääni (kaikkine teknologisine laajennuksineen) ja arvostaa näitä laitteita, jotka auttavat minua elämään. Käytän koko ajan kehossani kahta lääkinnällistä laitetta a la Lila Moss, mutta teen siitä paljon vähemmän muodikasta. Toinen tarkkailee jatkuvasti verensokeriani, ja toinen annostelee minulle insuliinia. Ne ovat yhteydessä toisiinsa bluetoothin kautta, ja ne toimivat vain, jos minulla on lähellä kaksi muuta laitetta, jotka voivat lukea lukemat: puhelimeni ja transponderi, joka myös näyttää epäilyttävästi puhelimelta. Laitteet on vaihdettava ja siirrettävä uusiin paikkoihin kehossani; mittari 10 päivän välein ja insuliinikapseli kolmen päivän välein.
Vaikka teknologia on tehnyt valtavia harppauksia diabeteksen puettavien laitteiden hengenpelastavien ominaisuuksien suhteen, ne eivät ole kuin älykello, jonka voi riisua ja jättää yöpöydälle ennen kuin kokeilee uutta seksiasentoa. Ne ovat osa minua. Minulla on pieniä mustelmia, jotka johtuvat pumppujen asettamisesta, ja pykäliä, joissa pieni taipuisa kanyyli lävistää ihoni pumpun kolmen päivän ja glukoosimonitorin kymmenen päivän elinkaaren aikana. Ohuet pillit kelluvat aavemaisesti ihonalaisissa rasvakerroksissani, lukevat verensokeriani ja annostelevat insuliinia pitäen minut hengissä.
Joten kyllä, vaikka se on siistiä - ja mikä tärkeintä, välttämätöntä - minun on vaikea löytää mitään seksikästä tai seksuaalista kyborgina olemisessa, varsinkin kun en ole kovin kiinnostunut roolipeleistä. Ensimmäiset kerrat, kun nykyinen kumppanini ja minä harrastimme seksiä, olin tuskallisen tietoinen muovikappaleistani ja siitä, miten liima veti, kun hän hieroi kättään paljaalle iholleni. Seksistä tuli myös potentiaalinen riski, että laitteeni repeävät irti, kokemus, joka on käsiteltävä melko välittömästi. Kuvittele: soitto lääkinnällisten laitteiden valmistajalle korvaavan laitteen hankkimiseksi, lyhyt kiusallinen päätös siitä, valehtelenko syystä, miksi se putosi, ja lopuksi toivo, että vakuutukseni kattaisi korvaavan laitteen. I don ' t know about you, but I ' ve never had a sex dream about calling my health insurance representative.
Lisäksi seksin harrastamiseen kroonisesti sairaana liittyy myös emotionaalinen komponentti.
Kumppanini on ilmaissut pelkäävänsä, että hän vahingossa repii laitteet irti tai muuten satuttaa minua, ja olen myös huomannut pyytäväni paljon vakuuttelua ja pyytäväni anteeksi keskeytynyttä leikkiä.
Kesti useita kuukausia, että jokainen seksikokemus tuntui aivan uudelta - vaikka kyseessä olisi ollut sama kumppani, sama asento, sama ympäristö - ennen kuin pääsimme lähellekään sitä seksiä, joka syntyi hyväksynnästä ja itserakkaudesta. Vietin lukemattomia öitä miettien, onko kumppanini todella kiinnostunut minusta ja laitteistani, painaen mieleeni, miltä sairauteni oireet tuntuivat verrattuna kiihottumiseen ja nautintoon liittyviin aistimuksiin, ja rakentaen pyhiä rituaaleja varmistaakseni, että kehoni oli fyysisesti valmis harrastamaan seksiä.
Viime kädessä se, että harrastin seksiä kroonisesti sairaana, antoi minulle kuitenkin syvemmän tietoisuuden itsestäni.
Erityisesti löysin aiemmin käyttämättömän aistimuksen, halun ja luovan kyvyn rikkauden. Seksin harrastaminen kroonisesti sairaana on jatkuva muistutus kaikista vahvuuksistani ja siitä, kuinka ne ovat syvästi ja läheisesti minun. On voimakasta olla kosketuksissa siihen, kuinka pitkälle voin ponnistaa ja löytää turvaa sanomalla: "Ei juuri nyt. "
Sairauteni antaa minulle monipuolisemman sanavaraston, jonka avulla voin navigoida suostumukseni kanssa kumppanini kanssa. On valtava vapaus käydä keskusteluja, joita ohjaavat todelliset ruumiilliset ja emotionaaliset tarpeet. Vaihtuvat Haribo-pussit, pienet karamellit ja osittain syödyt suklaapatukat, jotka ovat nyt aina sänkyni vieressä olevassa laatikossa, saavat uutta huumoria. Ja tuntuu niin hyvältä nauraa jonkun kanssa, joka rakastaa sinua ja jota sinä rakastat niin syvästi vastavuoroisesti.
En koskaan pysty harrastamaan sellaista huoletonta seksiä kuin nuorempana, ennen kuin tiesin olevani sairas. Seksi on nyt osa jatkuvaa odotusteni mukauttamista siihen, miltä maailman mukaan asioiden pitäisi tuntua verrattuna siihen, miltä ne todella tuntuvat. Ja on olemassa surua, joka liittyy siihen, että en koskaan keksi, miten palata aikaan, jolloin seksi voi tulla hetken mielijohteesta, yllätyksenä päivääni intohimon kourissa. Tämä olen minä nyt. En tule koskaan parantumaan, en tule koskaan olemaan enää täysin "terve". Minun on jatkossakin selvitettävä, miten "paljastua" kroonisesti sairaaksi, sairaaksi tai vammaiseksi, ja on olemassa suuri vaara, että minut hylätään näinä hetkinä.
Mutta toivoisin tietäväni, kun sain ensimmäisen diagnoosini, että minulla on erityinen tilaisuus tuntea itseni uudella tavalla, ilmaista tarpeeni, rakentaa ihmissuhteita huolella ja, kyllä, saada elämäni parasta seksiä. Eikä tämä tapahdu sairaudesta huolimatta vaan sen takia.
