Mirando los rizos de su pelo sal y pimienta que trazaban mi caja torácica, susurré: "Estoy tan sudada". "Mi pareja y yo habíamos pasado toda una soleada tarde de domingo viendo Netflix y, tras rozarnos los dedos de los pies y unos cuantos besos lentos, estaba claro cuál sería nuestra siguiente actividad del fin de semana.
Sus labios y su lengua recorrieron mi abdomen como caracoles. Notaba que la respiración se me hacía cada vez más pesada, que mi cuerpo cabalgaba sobre sus propias olas. Y entonces, una alarma fuerte y alarmante, seguida de cuatro pitidos penetrantes, sonó desde el teléfono que se tambaleaba en el borde de la mesilla de noche.
El último pitido y zumbido hizo que mi teléfono cayera al suelo junto a nuestra cama, y ya no pudimos ignorar lo que habíamos intentado olvidar durante los últimos diecinueve minutos: Estaba teniendo sexo con una persona enferma.
Concretamente, yo, una diabética de tipo 1 con celiaquía, enfermedad de Grave y Hashimoto. Yo, una enferma crónica de 30 años, queer y cisgénero. El pitido era mi alarma de azúcar en la sangre, mi nivel de azúcar en la sangre era peligrosamente bajo, y todo ese sudor era en realidad de hipoglucemia, un evento de salud urgente cuando su nivel de glucosa cae por debajo del rango estándar de alrededor de 70-100 mg.
Dos años antes, empecé a pasar cada vez más tiempo en las consultas de los médicos por una enfermedad misteriosa.
Aunque mi médico de cabecera me dijo que "debía de tratarse de una depresión", yo sabía lo que era la ansiedad y la depresión, y el adelgazamiento del cabello y la pérdida rápida de peso no eran mis síntomas.
Mi entonces marido pasaba mucho tiempo consolándome, dando cabida a mi creciente ansiedad por saber qué me pasaba y por qué me sentía tan mal después de comer. A su padre le habían diagnosticado recientemente diabetes de tipo 2 y un día, de visita en casa de su familia, nos sentamos a la mesa y nos medimos el nivel de azúcar en sangre. La glucemia de una persona sana, no diabética, siempre ronda los 100 mg.
El mío era 217.
Al volver a casa, volví al médico y, cinco días después, me diagnosticaron diabetes de tipo 1, esa en la que hay que sustituir el trabajo del páncreas, que está fallando, por inyecciones de insulina cada vez que comes.
Muchas cosas cambiaron después de mi diagnóstico: me divorcié, me mudé al otro lado del país y me embarqué en una nueva relación, junto con nuevas identidades como queer y enferma crónica. Aunque me sentí aliviada por haber "resuelto" por fin mi misteriosa enfermedad, no estaba preparada para lo mucho que me iba a cambiar la vida en todos los aspectos de mi vida, incluido el sexo.
Cuando mis endocrinos se sentaron conmigo por primera vez y me explicaron mi enfermedad, me explicaron qué podía esperar de mi cuerpo. Me enseñaron a pedir a mis amigos y familiares que me apoyaran mental y emocionalmente, una conversación que más tarde volvería a ensayar para tener con mi actual pareja. Me enseñaron a dosificar la insulina en función de cuántos gramos de carbohidratos comía, si estaba estresada, si hacía ejercicio.
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Pero mis médicos nunca me hablaron de los nuevos obstáculos que mi diabetes podía suponer para la libido, la excitación y la intimidad con una pareja sexual.
No es por falta de investigación: Desafíos con experiencias sexuales es super común en personas con enfermedades crónicas. Tomemos este estudio de 2019, por ejemplo, que muestra que el deseo sexual, la excitación y la aparición del orgasmo disminuyen con el inicio de la enfermedad crónica.
Los resultados del estudio son muy similares a lo que yo experimenté cuando enfermé, me diagnosticaron y descubrí nuevos mecanismos de afrontamiento: Sabía que tenía un cuerpo, pero lo único que sabía era que no funcionaba como yo quería. Mi diálogo interno se alejó de lo que me producía placer y, en su lugar, se llenó de sonidos de caja registradora a la antigua usanza, de sumar gramos de carbohidratos con gramos de fibra y de hacer una proeza matemática para calcular cuánta insulina necesitaba inyectarme en la piel antes de comer.
El sexo se convirtió en un cálculo multifactorial para asegurarme de que mis niveles de azúcar en sangre estuvieran en un rango seguro (el sobreesfuerzo hace que bajen) y de que, además de tener lubricantes y juguetes sexuales al alcance de un brazo desnudo, también tuviera insulina (por si me subía el azúcar) y ositos de gominola (por si me bajaba el azúcar).
En resumen, el sexo se convirtió en un riesgo, otra cosa que controlar. Durante el año siguiente al diagnóstico, cada vez que sentía que se me caía el estómago justo antes de llegar al orgasmo, me preguntaba si se debía al placer o a una urgencia médica, y entonces me encogía esperando que las alarmas interrumpieran un momento de gozo.
Pero nadie quería tener conversaciones serias conmigo sobre el impacto que mi diagnóstico había tenido en mis pensamientos sobre mi vida sexual y mi relación con la sexualidad.
En medio de una nueva lista de complicaciones físicas y mentales, me di cuenta de que tenía que volver a aprender el sexo por completo.
Aunque la sensación de vulnerabilidad es extrema, existe un nuevo nivel de ternura a la hora de practicar sexo con una pareja de confianza mientras se padece una enfermedad crónica. Para mí, reconocer mi enfermedad en lugar de ignorarla me llevó a un nuevo nivel de libertad, e incluso a un nuevo nivel de placer.
El primer paso fue conocer mi nuevo yo (con todas sus extensiones tecnológicas) y apreciar esos dispositivos por ayudarme a vivir. Llevo dos dispositivos médicos en mi cuerpo en todo momento, a lo Lila Moss, pero mucho menos a la moda. Uno controla continuamente mi nivel de azúcar en sangre y el otro me dosifica insulina. Se conectan por bluetooth y sólo funcionan cuando tengo cerca otros dos dispositivos para las lecturas: mi teléfono y un transpondedor que también se parece sospechosamente a un teléfono. Los dispositivos tienen que cambiarse y colocarse en nuevas partes del cuerpo: el monitor cada 10 días y la cápsula de insulina cada tres.
Aunque la tecnología ha dado pasos de gigante en lo que respecta a las cualidades de los wearables para la diabetes, no son como un smartwatch que te puedes quitar y dejar en la mesilla de noche antes de probar una nueva postura sexual. Forman parte de mí. Tengo pequeños moratones de las inserciones y marcas de viruela donde la pequeña cánula flexible se clava en mi piel por cada tres días de vida de la bomba y cada diez días de vida del monitor de glucosa. Las finas pajitas flotan inquietantemente en mis capas de grasa subcutánea, leyendo mi nivel de azúcar en sangre y dosificando mi insulina, manteniéndome con vida.
Así que sí, aunque mola -y, lo que es más importante, es esencial-, me cuesta encontrar algo sexy o sexual en ser un cíborg, sobre todo a alguien a quien no le gustan mucho los juegos de rol. Las primeras veces que mi actual pareja y yo mantuvimos relaciones sexuales, yo era dolorosamente consciente de mis piezas de plástico y de cómo tiraba el adhesivo cuando ella frotaba su mano sobre mi piel desnuda. El sexo también se convirtió en un riesgo potencial de que mis dispositivos se arrancaran, una experiencia a la que hay que enfrentarse de inmediato. Imagínate: una llamada a la empresa de dispositivos médicos para que me lo cambien, una breve e incómoda decisión sobre si mentiría o no sobre el motivo por el que se me ha caído y, por último, la esperanza de que mi seguro cubra el cambio. Yo no sé ustedes, pero yo nunca he tenido un sueño sexual acerca de llamar a mi representante de seguro de salud.
Además, tener relaciones sexuales con un enfermo crónico también tiene un componente emocional.
Mi pareja ha expresado el temor de que ella ' ll accidentalmente arrancar esos dispositivos o de otra manera me lastime, y me ' he encontrado también pidiendo un montón de tranquilidad y pidiendo disculpas por juego interrumpido.
Tuvieron que pasar varios meses haciendo que cada experiencia sexual pareciera nueva -aunque fuera con la misma pareja, en la misma postura y en el mismo entorno- para poder celebrar el sexo que surgía de la aceptación y el amor propio. Pasé incontables noches dudando de si mi pareja se sentía realmente atraída por mí y por mis artilugios; memorizando las diferencias entre lo que sentían los síntomas de mi enfermedad y las sensaciones asociadas a la excitación y el placer; creando rituales sagrados para asegurarme de que mi cuerpo estaba físicamente preparado para el sexo.
En última instancia, sin embargo, mantener relaciones sexuales estando crónicamente enferma acabó dándome una conciencia más profunda de mí misma.
En concreto, descubrí una riqueza de sensaciones, de deseo y de capacidad creativa hasta entonces inexplorada. Practicar sexo estando crónicamente enferma es un recordatorio constante de todas mis fuerzas y de cómo son profunda e íntimamente mías. Es poderoso saber hasta dónde puedo llegar y encontrar la seguridad de decir "ahora no". "
Mis enfermedades me proporcionan un vocabulario más diverso con el que puedo navegar por el consentimiento con mi pareja. Hay una gran libertad en mantener conversaciones motivadas por necesidades corporales y emocionales reales. Hay un nuevo sentido del humor en las bolsas de Haribo, los caramelos y las chocolatinas parcialmente comidas que ahora siempre están en el cajón junto a mi cama. Y sienta tan bien reír con alguien que te quiere y a quien tú quieres tan profundamente a cambio.
Nunca podré tener el tipo de sexo despreocupado que tenía cuando era más joven, antes de saber que estaba enferma. El sexo es ahora una parte de mi ajuste continuo de las expectativas de lo que el mundo nos dice que las cosas deben sentirse como frente a lo que se sienten. Y el hecho de que nunca sabré cómo volver a la época en la que el sexo era un capricho, una sorpresa en medio de la pasión, me produce cierta tristeza. Este soy yo, ahora. Nunca estaré curada; nunca volveré a estar completamente "sana". Tendré que seguir "saliendo del armario" como enfermo crónico, enfermo o discapacitado, y en esos momentos corro el riesgo de que me abandonen.
Pero lo que me gustaría haber sabido cuando recibí mi primer diagnóstico es que existe una oportunidad especial para conocerme a mí misma de una forma nueva, verbalizar mis necesidades, construir relaciones con cuidado y, sí, tener el mejor sexo de mi vida. Y nada de esto es a pesar de la enfermedad, sino gracias a ella.
