Κοιτάζοντας τις μπούκλες των αλατοπίπερων μαλλιών της που ακολουθούσαν το στήθος μου, ψιθύρισα: "Είμαι τόσο ιδρωμένος. " Η σύντροφός μου και εγώ είχαμε περάσει ένα ολόκληρο ηλιόλουστο κυριακάτικο απόγευμα παρακολουθώντας Netflix, και αφού τα δάχτυλα των ποδιών τρίβονταν στα δάχτυλα των ποδιών και μερικά αργά φιλιά, ήταν σαφές ποια θα ήταν η επόμενη δραστηριότητα του Σαββατοκύριακου.
Τα χείλη και η γλώσσα της έκαναν διαδρομές σαλιγκαριού στην κοιλιά μου. Μπορούσα να καταλάβω ότι οι αναπνοές μου γίνονταν όλο και πιο βαριές, καθώς το σώμα μου καβαλούσε τα δικά του κύματα. Και τότε, ένας δυνατός, τρομακτικός συναγερμός - ακολουθούμενος από τέσσερα διαπεραστικά μπιπ - ούρλιαξε από το τηλέφωνο που ακουμπούσε στην άκρη του κομοδίνου.
Το τελευταίο μπιπ και ο βόμβος έστειλαν το τηλέφωνό μου στο πάτωμα δίπλα στο κρεβάτι μας και δεν μπορούσαμε πλέον να αγνοήσουμε αυτό που προσπαθούσαμε να ξεχάσουμε τα τελευταία δεκαεννέα λεπτά: Έκανε σεξ με ένα άρρωστο άτομο.
Συγκεκριμένα, εγώ, μια διαβητική τύπου 1 με κοιλιοκάκη, νόσο Grave και Hashimoto. Εγώ, μια χρόνια άρρωστη, 30χρονη, queer, cisgender γυναίκα. Το μπιπ ήταν ο συναγερμός για το σάκχαρο στο αίμα μου, το σάκχαρο στο αίμα μου ήταν επικίνδυνα χαμηλό και όλος αυτός ο ιδρώτας προερχόταν στην πραγματικότητα από υπογλυκαιμία, ένα επείγον περιστατικό υγείας όταν το επίπεδο γλυκόζης πέφτει κάτω από το τυπικό εύρος των 70-100 mg περίπου.
Δύο χρόνια πριν, άρχισα να περνάω όλο και περισσότερο χρόνο στα γραφεία των γιατρών για μια μυστηριώδη ασθένεια.
Ενώ ο γιατρός μου είπε ότι "πρέπει να είναι απλά κατάθλιψη", ήξερα πώς αισθανόμουν το άγχος και την κατάθλιψη - και η αραίωση των μαλλιών και η ταχεία απώλεια βάρους δεν ήταν αυτό.
Ο τότε σύζυγός μου περνούσε τόσο πολύ χρόνο παρηγορώντας με, κάνοντας χώρο για το αυξανόμενο άγχος μου σχετικά με το τι δεν πήγαινε καλά και γιατί αισθανόμουν τόσο άρρωστη μετά το φαγητό. Ο πατέρας του είχε πρόσφατα διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 2, και μια μέρα, όταν επισκεφτήκαμε το σπίτι της οικογένειάς του, πήγαμε ο καθένας γύρω από το τραπέζι και ελέγξαμε το σάκχαρο στο αίμα μας. Το σάκχαρο στο αίμα ενός υγιούς, μη διαβητικού είναι πάντα γύρω στα 100 mg.
Το δικό μου ήταν 217.
Επιστρέφοντας στο σπίτι, πήγα ξανά στο γιατρό μου και πέντε ημέρες αργότερα, διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1 - το είδος όπου πρέπει να αντικαταστήσεις τη δουλειά του παγκρέατος που καταρρέει με ενέσεις ινσουλίνης κάθε φορά που τρως.
Πολλά άλλαξαν μετά τη διάγνωσή μου: πήρα διαζύγιο, μετακόμισα στην άλλη άκρη της χώρας και έκανα μια νέα σχέση, μαζί με νέες ταυτότητες ως queer και ως χρόνια άρρωστη. Ενώ ήμουν ανακουφισμένη που επιτέλους "έλυσα" τη μυστηριώδη ασθένειά μου, δεν ήμουν προετοιμασμένη για το πόσο θα άλλαζε τη ζωή μου κυριολεκτικά σε κάθε κομμάτι της ζωής μου, συμπεριλαμβανομένου του σεξ.
Όταν οι ενδοκρινολόγοι μου κάθισαν για πρώτη φορά μαζί μου και μου εξήγησαν την ασθένειά μου, μου εξήγησαν τι να περιμένω στο σώμα μου. Μου έδειξαν πώς να ζητήσω από τους φίλους και την οικογένειά μου να με στηρίξουν νοητικά και συναισθηματικά, μια συζήτηση που αργότερα θα πρόβαρα ξανά για να κάνω με τον σημερινό μου σύντροφο. Μου έμαθαν πώς να δοσολογώ την ινσουλίνη μου ανάλογα με το πόσα γραμμάρια υδατανθράκων έτρωγα, αν είχα άγχος, αν αθλούνταν.
Θα μπορούσατε να έχετε διαβήτη και να μην το γνωρίζετε; 'Φιλοξενούμε ένα podcast για τον διαβήτη τύπου 1'
Αλλά οι γιατροί μου δεν μοιράστηκαν ποτέ τα νέα εμπόδια που θα μπορούσε να δημιουργήσει ο διαβήτης μου στη λίμπιντο, τη διέγερση και την πλοήγηση στην οικειότητα με έναν σεξουαλικό σύντροφο.
Δεν είναι λόγω έλλειψης έρευνας: Οι προκλήσεις με τις σεξουαλικές εμπειρίες είναι εξαιρετικά συχνές σε άτομα με χρόνιες ασθένειες. Πάρτε για παράδειγμα αυτή τη μελέτη του 2019, η οποία δείχνει ότι η σεξουαλική επιθυμία, η διέγερση και η εμφάνιση οργασμού μειώνονται με την εμφάνιση της χρόνιας ασθένειας.
Τα ευρήματα της μελέτης παραλληλίζονται στενά με όσα βίωσα κατά τη διάρκεια της ασθένειας, της διάγνωσης και της ανακάλυψης νέων μηχανισμών αντιμετώπισης: Ήξερα ότι είχα ένα σώμα, αλλά το μόνο που ήξερα ήταν ότι δεν λειτουργούσε όπως ήθελα να λειτουργήσει. Ο εσωτερικός μου διάλογος μετατοπίστηκε μακριά από αυτό που μου έφερνε ευχαρίστηση και αντ' αυτού γέμισε με παλιομοδίτικους ήχους ταμειακής μηχανής για να προσθέσω γραμμάρια υδατανθράκων με γραμμάρια φυτικών ινών και να κάνω ένα μαθηματικό κατόρθωμα για να υπολογίσω πόση ινσουλίνη έπρεπε να πυροβολήσω στο δέρμα μου πριν φάω.
Το σεξ έγινε ένας πολυπαραγοντικός υπολογισμός για να βεβαιωθώ ότι τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα μου ήταν σε ένα ασφαλές εύρος (η υπερπροσπάθεια τα ρίχνει) και ότι, εκτός από το να έχω λιπαντικό και σεξουαλικά παιχνίδια σε απόσταση αναπνοής, είχα επίσης ινσουλίνη (σε περίπτωση που το σάκχαρό μου ήταν υψηλό) και αρκουδάκια (σε περίπτωση που το σάκχαρό μου έπεφτε).
Εν ολίγοις, το σεξ έγινε ένα ρίσκο - άλλο ένα πράγμα που έπρεπε να διαχειριστεί. Κατά το έτος μετά τη διάγνωσή μου, κάθε φορά που ένιωθα το στομάχι μου να πέφτει ακριβώς πριν από τον οργασμό, συχνά αναρωτιόμουν αν αυτό ήταν από την ευχαρίστηση ή από κάποιο ιατρικό επείγον περιστατικό - και τότε ανατρίχιαζα, περιμένοντας τους συναγερμούς να διακόψουν την περιδίνηση της χαράς.
Αλλά κανείς δεν ήθελε να κάνει σοβαρές συζητήσεις μαζί μου για το πόσο πολύ η διάγνωσή μου είχε επηρεάσει τις σκέψεις μου γύρω από τη σεξουαλική μου ζωή και τη σχέση μου με τη σεξουαλικότητα.
Μέσα σε μια νέα λίστα σωματικών και ψυχικών επιπλοκών, συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να ξαναμάθω εντελώς το σεξ.
Ενώ αισθάνεστε εξαιρετικά ευάλωτοι, υπάρχει ένα νέο επίπεδο τρυφερότητας που μπορεί να βρεθεί στην πλοήγηση στο σεξ με έναν έμπιστο σύντροφο ενώ είστε χρόνια άρρωστοι. Για μένα, η αναγνώριση της ασθένειάς μου αντί να αγνοώ την ασθένειά μου με οδήγησε σε ένα νέο επίπεδο ελευθερίας - και ακόμη και σε ένα νέο επίπεδο ευχαρίστησης.
Το πρώτο βήμα ήταν να γνωρίσω το νέο μου εαυτό (με όλες τις τεχνολογικές του προεκτάσεις) και να εκτιμήσω αυτές τις συσκευές που με βοηθούσαν να ζήσω. Φοράω δύο ιατρικές συσκευές στο σώμα μου ανά πάσα στιγμή, αλά Lila Moss, αλλά το κάνω πολύ λιγότερο μόδα. Η μία παρακολουθεί συνεχώς το σάκχαρό μου στο αίμα και η άλλη μου χορηγεί δόσεις ινσουλίνης. Συνδέονται μέσω bluetooth και λειτουργούν μόνο όταν έχω δύο επιπλέον συσκευές κοντά μου για μετρήσεις: το τηλέφωνό μου και έναν αναμεταδότη που μοιάζει επίσης ύποπτα με τηλέφωνο. Οι συσκευές πρέπει να αλλάζουν και να μετακινούνται σε νέες θέσεις στο σώμα μου: το μόνιτορ κάθε 10 ημέρες και η κάψουλα ινσουλίνης κάθε τρεις ημέρες.
Ενώ η τεχνολογία έχει κάνει τεράστια άλματα όσον αφορά τις ιδιότητες διάσωσης της ζωής των φορητών συσκευών διαβήτη, αυτά δεν είναι σαν ένα έξυπνο ρολόι που μπορείτε να βγάλετε και να αφήσετε στο κομοδίνο πριν δοκιμάσετε μια νέα σεξουαλική στάση. Είναι ένα κομμάτι του εαυτού μου. Έχω μικρούς μώλωπες από τις εισαγωγές και σημάδια από τα σημάδια όπου η μικρή εύκαμπτη κάνουλα εισχωρεί στο δέρμα μου για κάθε τριήμερη διάρκεια ζωής της αντλίας και κάθε δεκαήμερη διάρκεια ζωής του μετρητή γλυκόζης. Τα λεπτά καλαμάκια επιπλέουν απόκοσμα στα υποδόρια στρώματα λίπους μου, διαβάζουν το σάκχαρο στο αίμα μου και δοσολογούν την ινσουλίνη μου, κρατώντας με ζωντανό.
Οπότε ναι, ενώ είναι ωραίο - και, το σημαντικότερο, απαραίτητο - μου είναι δύσκολο να βρω κάτι σέξι ή σεξουαλικό στο να είσαι cyborg, ειδικά ως κάποιος που δεν είναι τόσο λάτρης του παιχνιδιού ρόλων. Τις πρώτες φορές που ο σημερινός μου σύντροφος και εγώ κάναμε σεξ, είχα οδυνηρή επίγνωση των πλαστικών μου κομματιών και του τρόπου με τον οποίο η κόλλα τράβηξε όταν έτριψε το χέρι της στο γυμνό δέρμα μου. Το σεξ έγινε επίσης ένας δυνητικός κίνδυνος για τις συσκευές μου να ξεκολλήσουν, μια εμπειρία που πρέπει να αντιμετωπιστεί αρκετά άμεσα. Φανταστείτε: ένα τηλεφώνημα στην εταιρεία ιατρικών συσκευών για αντικατάσταση, μια σύντομη αμήχανη απόφαση για το αν θα έλεγα ψέματα για τον λόγο για τον οποίο έπεσε, και τέλος, η ελπίδα ότι η ασφάλειά μου θα κάλυπτε την αντικατάσταση. Δεν ξέρω για εσάς, αλλά εγώ δεν είχα ποτέ σεξουαλικό όνειρο να τηλεφωνήσω στον αντιπρόσωπο της ασφάλειάς μου.
Επιπλέον, υπάρχει και μια συναισθηματική συνιστώσα στο να κάνεις σεξ ενώ είσαι χρόνια άρρωστος.
Ο σύντροφός μου έχει εκφράσει το φόβο ότι θα σκίσει κατά λάθος αυτές τις συσκευές ή θα με πληγώσει με άλλο τρόπο, και έχω επίσης βρει τον εαυτό μου να ζητάει πολλές διαβεβαιώσεις και να ζητάει συγγνώμη για τη διακοπή του παιχνιδιού.
Χρειάστηκαν αρκετοί μήνες για να νιώθω ότι κάθε σεξουαλική εμπειρία είναι ολοκαίνουργια - ακόμη και αν ήταν ο ίδιος σύντροφος, η ίδια στάση, το ίδιο περιβάλλον - για να φτάσω κοντά στο να γιορτάσω το σεξ που προέκυπτε από την αποδοχή και την αυτο-αγάπη. Υπήρχαν αμέτρητες νύχτες που πέρασα αναρωτώμενος αν ο σύντροφός μου πραγματικά έλκεται από εμένα και τα μαραφέτια μου- απομνημονεύοντας τις διαφορές μεταξύ του πώς αισθάνονται τα συμπτώματα των ασθενειών μου, σε σχέση με τις αισθήσεις που σχετίζονται με τον ενθουσιασμό και την ευχαρίστηση- δημιουργώντας ιερές τελετουργίες γύρω από τη διασφάλιση ότι το σώμα μου ήταν σωματικά έτοιμο να κάνει σεξ.
Τελικά, όμως, το να κάνω σεξ ενώ ήμουν χρόνια άρρωστος κατέληξε να μου δώσει μια βαθύτερη επίγνωση του εαυτού μου.
Συγκεκριμένα, ανακάλυψα έναν προηγουμένως ανεκμετάλλευτο πλούτο αισθήσεων, επιθυμιών και δημιουργικής ικανότητας. Το να κάνω σεξ ενώ είμαι χρόνια άρρωστος είναι μια συνεχής υπενθύμιση όλων των δυνάμεών μου και του πόσο βαθιά και οικεία είναι δικές μου. Είναι ισχυρό να είμαι σε επαφή με το πόσο μακριά μπορώ να σπρώξω τον εαυτό μου και να βρίσκω ασφάλεια λέγοντας: "Όχι τώρα. "
Οι ασθένειές μου μου δίνουν ένα πιο ποικιλόμορφο λεξιλόγιο με το οποίο μπορώ να περιηγηθώ στη συναίνεση με τον σύντροφό μου. Υπάρχει μια τεράστια ελευθερία στο να κάνουμε συζητήσεις που καθοδηγούνται από πραγματικές σωματικές και συναισθηματικές ανάγκες. Υπάρχει νέο χιούμορ στις ποικίλες σακούλες Haribo, τις μικρές καραμέλες και τις μερικώς φαγωμένες σοκολάτες που τώρα ζουν πάντα στο συρτάρι δίπλα στο κρεβάτι μου. Και είναι τόσο ωραίο να γελάς με κάποιον που σε αγαπάει και που τον αγαπάς τόσο βαθιά σε αντάλλαγμα.
Ποτέ δεν θα μπορέσω να έχω το είδος του ανέμελου σεξ που είχα όταν ήμουν νεότερος, πριν μάθω ότι είμαι άρρωστος. Το σεξ είναι πλέον μέρος της συνεχούς προσαρμογής των προσδοκιών μου από το πώς μας λέει ο κόσμος ότι πρέπει να αισθάνονται τα πράγματα σε σχέση με το πώς αισθάνονται. Και υπάρχει κάποια θλίψη που έρχεται με το γεγονός ότι δεν θα καταλάβω ποτέ πώς να επιστρέψω σε μια εποχή όπου το σεξ μπορεί να έρθει από καπρίτσιο, μια έκπληξη στην ημέρα μου στη δίνη του πάθους. Αυτός είμαι εγώ, τώρα. Ποτέ δεν θα θεραπευτώ, ποτέ δεν θα γίνω ξανά εντελώς "υγιής". Θα πρέπει να συνεχίσω να περιηγούμαι στο "coming out" ως χρονίως άρρωστη, άρρωστη ή ανάπηρη, και υπάρχει βαθύς κίνδυνος να με εγκαταλείψουν σε αυτές τις στιγμές.
Αλλά αυτό που θα ήθελα να ήξερα όταν έλαβα την πρώτη μου διάγνωση είναι ότι υπάρχει μια ιδιαίτερη ευκαιρία να γνωρίσω τον εαυτό μου με έναν νέο τρόπο, να εκφράσω τις ανάγκες μου, να χτίσω σχέσεις με φροντίδα και, ναι, να κάνω το καλύτερο σεξ της ζωής μου. Και τίποτα από αυτά δεν συμβαίνει παρά την ασθένεια, αλλά εξαιτίας της.
